Hetki kerrallaan
www.hetkikerrallaan.fiKuinka tanssi muuttui pyörätuoliin viruksen jälkeisen ME/CFS-sairauden vuoksi. Blogissa kerron Suomessa huonosti tunnetusta neuroimmunologisesta sairaudesta nimeltä Myalginen enkefalomyeliitti ME (tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä). Vaikeasta sairaudesta huolimatta yhteiskunta on näyttänyt minulle puolen jota en olisi uskonut Suomessa olevan.Hetkessä elämistä, hetki kerrallaan.
Tervetuloa lukemaan!Terveys ja hyvinvointi#me/cfs #minun elämä #terveydenhoito #eds #krooninen kipu8Seuraa mua!
Sijoitus 9. (terveys ja hyvinvointi) ja 347. (kaikki blogit)
Ladattu 2 tuntia sitten.
Hetki kerrallaan - postaukset
Hetki kerrallaan
Lääketieteellinen kaasuvalotus
Mikä on lääketieteellinen kaasuvalotus? Olet ehkä kuullut termin gaslighting, manipuloinnin muoto, joka saa sinut kyseenalaistamaan oman harkintasi...Hetki kerrallaan
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta....Hetki kerrallaan
Joulu kroonisesti sairaan silmin
Joulu, pimeän ajan valon juhla. Itse olen aina rakastanut joulua, mutta kroonisten sairauksien myötä joulut ovat muuttuneet hyvin erilaisiksi kuin...Hetki kerrallaan
Sairastuminen ja raha
Sairastuminen vakavasti vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen, varsinkin jos joudut sairauden vuoksi työkyvyttömäksi. Stressiä aiheuttaa myös se, jos sairastut Suomessa huonosti tunnettuun...Hetki kerrallaan
Realistiset vinkit vasta sairastuneelle
Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä...Hetki kerrallaan
Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing
Levon ja aktiivisuuden rytmitys, pacing-metodi, on yksi tärkeimpiä keinoja ME/CFS:n sekä PEM oireen omaavilla Long Covid potilailla. Pacing on...Hetki kerrallaan
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia...Hetki kerrallaan
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia...Hetki kerrallaan
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia...Hetki kerrallaan
Lusikkateoria
Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään....Hetki kerrallaan
Tiedätkö kuka sinä olet?
Kuka sinä olet, jos et voisikaan enää olla yhtä kuin työsi, tittelisi tai saavutuksesi? Todella moni ihminen arvottaa itsensä työn, tittelin ja saavutusten kautta. Olen tätä kysymystä...Hetki kerrallaan
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos...Hetki kerrallaan
Yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto
Yhdenvertaisuusvaltuutettu on antanut lausuntonsa vakuutusoikeudelle koskien ME/CFS-potilaiden mahdollista syrjintää sairausetuus asioissa. Alla...Hetki kerrallaan
Työkyvyttömät työttömät
Tiesitkö, että Suomessa on täysin työkyvyttömiä henkilöitä työttöminä työnhakijoina? He eivät ole saaneet sairauspäivärahaa, kuntoutustukea ja/tai työkyvyttömyyseläkettä, vaikka lääkärit...Hetki kerrallaan
ME/CFS:n kahdet kasvot
Miltä sairaan ihmisen pitäisi näyttää. Voiko ihminen oikeasti olla todella sairas, jos hän meikkaa? Vastaus on: KYLLÄ VOI! Suurin osa kroonisista sairauksista on aaltoilevia. On ns. hyviä...Hetki kerrallaan
Virus tuhosi terveyteni
Seitsemän vuotta sitten menetin terveyteni viruksen takia. Se on pitkä aika. Kunpa joku lääkäri olisi silloin osannut kertoa minulle, että lepo on lääke ja PEM-oiretta kannattaa välttää....Hetki kerrallaan
Minä en ole sairauteni
Vaikka minulla on neurologisia sairauksia, niin minä olen muutakin kun potilas. Minä en ole sairauteni, sairaudet ovat osa minua. Itsensä uudelleen määrittely ja oman, uuden identiteetin...Hetki kerrallaan
Trauma terveydenhuollosta
Kirjoitin postauksen aiheesta Terveydenhuollon aiheuttama trauma. En kertonut siinä omaa trauma tarinaani, jonka terveydenhuolto minulle on aiheuttanut. Tässä postauksessa kerron...Hetki kerrallaan
Terveydenhuollon aiheuttama trauma
Yksi pahimpia trauman aiheuttajia ME/CFS potilailla on terveydenhuolto. Pahimmillaan terveydenhuoltoon liittyvä trauma voi estää avun hakemisen...Hetki kerrallaan
Faktoja ME/CFS-sairaudesta
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä liikkuu kaikenlaista tietoa. Osa tiedoista on väärää, osa oikeaa. Tein pienen koosteen tärkeimmistä ME/CFS-sairautta koskevista faktoista. ME/CFS-sairaus on...Hetki kerrallaan
ME/CFS-sairauteen sopeutuminen
Sairastuminen on suuri muutos ja kriisi aikaisemmin terveen ihmisen elämässä. Pitkäaikainen, vaikea sairaus konkretisoi elämän haurauden ja rajallisuuden. Diagnoosin saaminen saattaa olla...Hetki kerrallaan
Kokemukseni DNRS-metodista
Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään...Hetki kerrallaan
Kuntoutus
Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta...Hetki kerrallaan
ME/CFS & LC – konferenssi
Maailman johtaviin ME/CFS-tutkijoihin kuuluva Ronald W. Davis luennoi kansainvälisessä konferenssissa Tampereella 8.10. aiheesta ”Trying to find the cause of ME/CFS and Long...Hetki kerrallaan
Aina on toivoa
Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä...Hetki kerrallaan
Epäiletkö itselläsi ME/CFS:ää?
Jos olet epäillyt itselläsi tai läheiselläsi ME/CFS:ää, niin lue tämä postaus ajatuksella. ME/CFS:n mahdollisuus otetaan huomioon silloin, kun...Hetki kerrallaan
Toiminnallinen häiriö
Heti ensimmäisenä tahdon tuoda ilmi sen, että ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö, vaikka muutama itsepintainen neurologi Suomessa niin väittää ja valitettavasti myös kouluttavat...Hetki kerrallaan
