Hetki kerrallaan
www.hetkikerrallaan.fiKuinka tanssi muuttui pyörätuoliin viruksen jälkeisen ME/CFS-sairauden vuoksi. Blogissa kerron Suomessa huonosti tunnetusta neuroimmunologisesta sairaudesta nimeltä Myalginen enkefalomyeliitti ME (tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä). Vaikeasta sairaudesta huolimatta yhteiskunta on näyttänyt minulle puolen jota en olisi uskonut Suomessa olevan.Hetkessä elämistä, hetki kerrallaan.
Tervetuloa lukemaan!Terveys ja hyvinvointiTunnisteet: me/cfs, me/cfs-sairaus, minun elämä, pots, long covidSeuraa 4 kirjautunutta seuraajaa
Sijoitus 13. (terveys ja hyvinvointi) ja 427. (kaikki blogit)
Ladattu 41 min sitten.
Hetki kerrallaan - postaukset
Postviraaliset sairaudet
Hetki kerrallaan · 1 pvPostviraalinen sairaus, kuten ME/CFS tai Long COVID, tarkoittaa viruksen jälkeistä sairautta. Viruksen jälkeiset sairaudet ovat yksi vähiten rahoitettuja ja tutkittuja sairauksia. Long...
Vinkit lääkärikäynnille
Hetki kerrallaan · 5 pvLääkärissä käyminen, varsinkin jos on laajat oireet, voi olla hyvin haastava tilanne. Niin potilaalle kuin lääkärille. Tässä omat vinkkini kuinka saan maksimoitua minimaalisen ajan...
Lääketieteellinen kaasuvalotus
Hetki kerrallaan · 8 pvMikä on lääketieteellinen kaasuvalotus? Olet ehkä kuullut termin gaslighting, manipuloinnin muoto, joka saa sinut kyseenalaistamaan oman harkintasi...
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Hetki kerrallaan · 18 pvTämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta....
Joulu kroonisesti sairaan silmin
Hetki kerrallaan · 21.12.2022Joulu, pimeän ajan valon juhla. Itse olen aina rakastanut joulua, mutta kroonisten sairauksien myötä joulut ovat muuttuneet hyvin erilaisiksi kuin...
Sairastuminen ja raha
Hetki kerrallaan · 15.12.2022Sairastuminen vakavasti vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen, varsinkin jos joudut sairauden vuoksi työkyvyttömäksi. Stressiä aiheuttaa myös se, jos sairastut Suomessa huonosti tunnettuun...
Realistiset vinkit vasta sairastuneelle
Hetki kerrallaan · 12.12.2022Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä...
Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing
Hetki kerrallaan · 11.12.2022Levon ja aktiivisuuden rytmitys, pacing-metodi, on yksi tärkeimpiä keinoja ME/CFS:n sekä PEM oireen omaavilla Long Covid potilailla. Pacing on...
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Hetki kerrallaan · 29.11.2022Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia...
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Hetki kerrallaan · 29.11.2022Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia...
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Hetki kerrallaan · 29.11.2022Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia...
Lusikkateoria
Hetki kerrallaan · 22.11.2022Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään....
Tiedätkö kuka sinä olet?
Hetki kerrallaan · 19.11.2022Kuka sinä olet, jos et voisikaan enää olla yhtä kuin työsi, tittelisi tai saavutuksesi? Todella moni ihminen arvottaa itsensä työn, tittelin ja saavutusten kautta. Olen tätä kysymystä...
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Hetki kerrallaan · 08.11.2022Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos...
Yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto
Hetki kerrallaan · 01.11.2022Yhdenvertaisuusvaltuutettu on antanut lausuntonsa vakuutusoikeudelle koskien ME/CFS-potilaiden mahdollista syrjintää sairausetuus asioissa. Alla...
Työkyvyttömät työttömät
Hetki kerrallaan · 20.10.2022Tiesitkö, että Suomessa on täysin työkyvyttömiä henkilöitä työttöminä työnhakijoina? He eivät ole saaneet sairauspäivärahaa, kuntoutustukea ja/tai työkyvyttömyyseläkettä, vaikka lääkärit...
ME/CFS:n kahdet kasvot
Hetki kerrallaan · 12.10.2022Miltä sairaan ihmisen pitäisi näyttää. Voiko ihminen oikeasti olla todella sairas, jos hän meikkaa? Vastaus on: KYLLÄ VOI! Suurin osa kroonisista sairauksista on aaltoilevia. On ns. hyviä...
Virus tuhosi terveyteni
Hetki kerrallaan · 11.10.2022Seitsemän vuotta sitten menetin terveyteni viruksen takia. Se on pitkä aika. Kunpa joku lääkäri olisi silloin osannut kertoa minulle, että lepo on lääke ja PEM-oiretta kannattaa välttää....
Minä en ole sairauteni
Hetki kerrallaan · 08.10.2022Vaikka minulla on neurologisia sairauksia, niin minä olen muutakin kun potilas. Minä en ole sairauteni, sairaudet ovat osa minua. Itsensä uudelleen määrittely ja oman, uuden identiteetin...
Trauma terveydenhuollosta
Hetki kerrallaan · 05.10.2022Kirjoitin postauksen aiheesta Terveydenhuollon aiheuttama trauma. En kertonut siinä omaa trauma tarinaani, jonka terveydenhuolto minulle on aiheuttanut. Tässä postauksessa kerron...
Terveydenhuollon aiheuttama trauma
Hetki kerrallaan · 04.10.2022Yksi pahimpia trauman aiheuttajia ME/CFS potilailla on terveydenhuolto. Pahimmillaan terveydenhuoltoon liittyvä trauma voi estää avun hakemisen...
Faktoja ME/CFS-sairaudesta
Hetki kerrallaan · 02.10.2022Kroonisesta väsymysoireyhtymästä liikkuu kaikenlaista tietoa. Osa tiedoista on väärää, osa oikeaa. Tein pienen koosteen tärkeimmistä ME/CFS-sairautta koskevista faktoista. ME/CFS-sairaus on...
ME/CFS-sairauteen sopeutuminen
Hetki kerrallaan · 30.09.2022Sairastuminen on suuri muutos ja kriisi aikaisemmin terveen ihmisen elämässä. Pitkäaikainen, vaikea sairaus konkretisoi elämän haurauden ja rajallisuuden. Diagnoosin saaminen saattaa olla...
Kokemukseni DNRS-metodista
Hetki kerrallaan · 26.09.2022Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään...
Kuntoutus
Hetki kerrallaan · 24.09.2022Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta...
ME/CFS & LC – konferenssi
Hetki kerrallaan · 22.09.2022Maailman johtaviin ME/CFS-tutkijoihin kuuluva Ronald W. Davis luennoi kansainvälisessä konferenssissa Tampereella 8.10. aiheesta ”Trying to find the cause of ME/CFS and Long...
Aina on toivoa
Hetki kerrallaan · 19.09.2022Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä...
