Hetki kerrallaan
www.hetkikerrallaan.fiKuinka tanssi muuttui pyörätuoliin viruksen jälkeisen ME/CFS-sairauden vuoksi. Blogissa kerron Suomessa huonosti tunnetusta neuroimmunologisesta sairaudesta nimeltä Myalginen enkefalomyeliitti ME (tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä). Vaikeasta sairaudesta huolimatta yhteiskunta on näyttänyt minulle puolen jota en olisi uskonut Suomessa olevan.Hetkessä elämistä, hetki kerrallaan.
Tervetuloa lukemaan!Terveys ja hyvinvointi#me/cfs #minun elämä #terveydenhoito #eds #krooninen kipu8Seuraa mua!
Sijoitus 8. (terveys ja hyvinvointi) ja 344. (kaikki blogit)
Ladattu 42 min sitten.
Hetki kerrallaan - postaukset
Hetki kerrallaan
Terveydenhoidon epätasa-arvoisuus
Yksi karu esimerkki terveydenhoidon epätasa-arvosta on se, että oletko työterveyden/yksityisen terveydenhoidon vai pelkästään julkisen...Hetki kerrallaan
Monisairaan potilaan tarpeet
Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai...Hetki kerrallaan
Väärin sairastunut joutuu taistelemaan
Jos sairastut Suomessa esim. Syöpään, MS-tautiin, Diabetekseen tai muuhun hyvin tunnettuun yleiseen sairauteen, niin yleensä hoitopolkusi on hyvin...Hetki kerrallaan
Seitsemän vuotta sairauslomalla
Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni. Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla...Hetki kerrallaan
Komplisoitunut migreeni (krooninen)
Täällä on krooninen migreeni ottanut kunnolla kierroksia kaularankaleikkauksen jälkeisen viikon tauon jälkeen. Auraoireet ovat pitkittyneet...Hetki kerrallaan
Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua?
Väsymys ja/tai uupumus voi kertoa, että kehossasi on jotain vialla. Tosin väsymys ja/tai uupumus voi kertoa sen, että elämässäsi on liian paljon...Hetki kerrallaan
Jälleen terveyskeskuksessa
Piipahdin jälleen terveyskeskuksessa. Kerroinkin teilleTerveyskeskuksessapostauksessa edellisestä käynnistäni siellä. Olin varannut alkuvuodesta ajan terveyskeskukseen omalle lääkärilleni,...Hetki kerrallaan
Harvinaisten sairauksien päivä
Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus...Hetki kerrallaan
Viikko 2 kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024...Hetki kerrallaan
Viikko kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla...Hetki kerrallaan
Kaularankaleikkaus
Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Leikkaussuunnitelmasta voit lukea tästä postauksesta. Taustastani sen...Hetki kerrallaan
Leikkaussuunnitelma tehty
Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta. Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli...Hetki kerrallaan
Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?
Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää...Hetki kerrallaan
Mistä saan toivoa?
Minulta on usein kysytty, että miten mä jaksan kaikkea sairastamista vuodesta toiseen. Mistä saan toivoa kun elämäni on kroonisten sairauksien myötä muuttunut täysin? Taustastani lyhyesti Sairastuin syksyllä 2015...Hetki kerrallaan
Yksi vuorokausi elämästäni
Havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina...Hetki kerrallaan
Potilas-lääkärisuhde, syrjintä ja stigma
Pitkäaikaissairaana tunnen olevani jo asiantuntija julkisen terveydenhoitopalveluiden käyttäjänä. Perusterveydenhuolto eli terveyskeskus on tullut...Hetki kerrallaan
Sekunti
Elät omaa normaalia terveen ihmisen arkea. Työtä, opiskelua, harrastuksia, perhe-elämää, sosiaalisia kohtaamisia. Käyt kaupassa, ravintoloissa, kampaajalla, shoppailemassa, konserteissa, yökerhossa, matkoilla yms....Hetki kerrallaan
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja...Hetki kerrallaan
Sinulle lääkäri
Olen elämäni aikana tavannut hyvin monia eri erikoisalan lääkäreitä. Varsinkin vuoden 2015 jälkeen, kun sairastuin viruksesta ja keuhkokuumeesta myalgiseen enkefalomyeliittiin. Sairausmatkani varrella olen ollut...Hetki kerrallaan
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka...Hetki kerrallaan
Vastaan voi tulla myös seepra!
”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.” Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista...Hetki kerrallaan
HSD vai hEDS?
HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta. EDS:n hypermobiilin alamuodon...Hetki kerrallaan
EDS:n oireita
Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS) kuuluu laaja-alaisesti erilaisia oireita. EDS:ään kuuluvia oireita: yliliikkuvat nivelet nivelten sijoiltaan menot ja nyrjähdykset (subluksaatiot ja luksaatiot) kipuja nivelissä,...Hetki kerrallaan
Diagnostiset kriteerit hEDS:iin
Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Uusien luokittelukriteereiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu...Hetki kerrallaan
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi...Hetki kerrallaan
ME & unihäiriöt
Uni ja syvä lepo lataavat kehon ja mielen voimavarat. Normaalin unen aikana elimistö palautuu rasituksesta, hermoston toiminta tasapainottuu ja vastustuskyky vahvistuu. Unihäiriöt ovat yksi heikentävimmistä oireista...Hetki kerrallaan
Kaularankaleikkausta kohden
Olen vuosien ajan kärsinyt kaularankaperäisistä oireista. Oireista pahin on ollut raastava hermokipu, joka säteilee yläraajoihin, sormiin asti. Viimeiset kaksi vuotta on eri lääkäreiden...Hetki kerrallaan
