Mikä 22q11.2?
22q11links.blogspot.fiYksityishenkilöiden kertomuksia monialaisesta tuntemattomasta, mutta kovin yleisestä kromosomioireyhtymästä 22q11.2, joka rasittaa elimistön melkeinpä kaikkia elinjärjestelmiä ja oireilee oireyhtymäpotilailla yksilöllisesti.Terveys ja hyvinvointi#22q11 deleetio #22q11 finland #22q11 #22q11 tutuksi #22q2Seuraa mua!Sijoitus 159. (terveys ja hyvinvointi) ja >500. (kaikki blogit)
Ladattu yli 2h sitten.
Mikä 22q11.2? - postaukset
Mikä 22q11.2?
Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen
Turun Kirjastosilta22.11.2019 kuljin Aurajoen rantaa. Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin ohimennen kirjoituksen 22q11-oireyhtymistä ja...Mikä 22q11.2?
Oli järkeä olla tärkeä SuomiAreenassa 2023
Olin mukana SuomiAreenassa 2023 22q11 Finlandin kokemustoimijana harvinaissairaan isoäidin roolissa. Sain olla mukana MTV3 paneelissa ja...Mikä 22q11.2?
Keltanokkien terveisiä Kööpenhaminasta
Keväällä 2022 hallituksessa keskusteltiin, kuka lähtisi tällä kertaa edustamaan Suomea 22q11 Euroopan jäsenmaiden kokoukseen. Puheenjohtajamme Satu...Mikä 22q11.2?
Harvinaiset puhuvat harvinaisten kieltä
22.11.2019 Turun kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin värityksen kertovan jostakin pelottavasta oireyhtymästä. En olisi halunnut edes tietää,...Mikä 22q11.2?
The 4th European 22q11 Conference, Berlin
The 4th European 22q11 Conference, BerlinTiivistelmä – Satu Salmi, 22q11 Finland, pj. 20.-21.11.2021 järjestettiin tällä kertaa Saksan...Mikä 22q11.2?
Berliinistä Pasilaan
Meidän kaikkien harmistukseksi Berliinin konferenssi - The 4th European 22q11 Conference - siirtyi kokonaan etäyhteyksien päähän. Se ei kuitenkaan muuttanut sitä tosiasiaa, että...Mikä 22q11.2?
Mun salaisuus
MAANANTAI 17 TOUKOKUU 2021, 17:18 Moiccuu! Tätä postausta olen miettinyt monta vuotta, sitä miten kertoisin asiasta teille tai ylipäätänsä kavereille. Yhtä asiaa olen pitänyt kaikilta uusilta tuttavilta tai vanhoilta...Mikä 22q11.2?
Erityisestä sisaruudesta sisarusten viikon ku...
Kaikki lapset ovat erityisiä. Sisarussuhteet ovat erityisiä. Meidän tyttöjen sisaruuteen oman lisänsä tuo Minean sydänvika ja oireyhtymä, jotka...Mikä 22q11.2?
Vastuullista 22q11.2-lapsen seurantaa Kainuussa
Tässä jälleen kuulumisia Martan vuosittaiselta osastojaksolta, joka oli taas noin viiden päivän mittainen tutkimusjakso.Osastojaksolla Martta pääsi...Mikä 22q11.2?
PUPSU esittelee 22q11 Finlandin toimintaa
Kansainvälistä harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa 28.2.Tänä vuonna Harvinaiset-verkosto järjestää verkon välityksellä...Mikä 22q11.2?
22q11-näkyvyyspäivä - The 22q11 Day
Viime sunnuntaina vietettiin 22q11.2-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyspäivää. 22.11. syttyi yli 100 julkisrakennukseen punaiset valot...Mikä 22q11.2?
22. marraskuuta on 22q11.2-oireyhtymien näkyv...
Tänä vuonna 22.11. vietetään jo toista kertaa maailmanlaajuista 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivää. Marraskuun 22. päivä illan tullen syttyvät...Mikä 22q11.2?
Mummon näkökulmasta
Kolmas suloinen pojantyttäreni syntyi kauniina lumisena talviaamuna. Vedin isosiskot pulkalla Tyksiin tapaamaan uutta pientä pikkusiskoa. Tunnelma oli iloisen riehakas. Sillankaiteelta...Mikä 22q11.2?
Martan hammastaival - 22q11.2-deleetio -oirey...
Martalla oli ensimmäinen hammastarkastus Kuhmon hammashoitolalla 1 vuoden ikäisenä. Martta oli jo silloin pelokas näyttämään suutaan...Mikä 22q11.2?
Japani-harrastuksesta iloa
Moi!Olen Miki - tai se on lempinimeni. Olen 29 v. ja rakastan Japania yli kaiken. Ja kaikkea siihen liittyvää. Itseasiassa harrastukseni taitaa olla kaiken kaikkiaan: Japani.Aloitin...Mikä 22q11.2?
Äidinvaistoni oli oikeassa jo alunperinkin
Odotin kolmatta lastani. Jo odotusaikana tunsin äitinä, että tässä lapsessa on jotakin erilaista. Se vaan tuntui erilaiselta. Lapsi oli jo kohdussa...Mikä 22q11.2?
Fysioterapia-katsaus á la Liisa ja Aleksiina/...
Fysioterapian tärkeä osa-alue on hengityksen harjoittaminen. Keuhkojen hyvän toiminnan edellytys on, että hengityslihakset ovat hyvässä kunnossa....Mikä 22q11.2?
Lauraa kiehtovat animeconit ja Japani
Moi! Oon Laura, 28-vuotias ja kotoisin Kuopiosta. Mun harrastuksiin kuuluvat animeconit ja kirjeenvaihto. Oon harrastanut näitä jo pienestä lähtien....Mikä 22q11.2?
Sopparilta virtaa ja vertaistukea
Kahden erityislapsen perheessä ei aina jakseta tai edes pystytä tekemään samoja asioita kuin muut perheet, ja ulkopuolisuuden, jopa yksinäisyyden...Mikä 22q11.2?
Yhdistyksemme hallitusväki voimautumassa ja v...
Harso ry, eli Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry, järjesti menneenä viikonloppuna jäsenjärjestöilleen koulutusviikonlopun...Mikä 22q11.2?
Musiikki vie Jani-Petriä mennessään
Hei! Olen Jani-Petri, kohta 35 v. ja ajattelin kertoa teille mukavasta harrastuksestani – soittamisesta.Aloitin soittamisen 13-vuotiaana. Aloitin...Mikä 22q11.2?
Fysioterapia-katsaus á la Liisa ja Aleksiina/...
Hei! Olen Liisa ja lupasin kertoa jotakin Aleksiinan fysioterapiasta.Aleksiina on nuori, aikuinen nainen, jolla on kromosomioireyhtymä...Mikä 22q11.2?
22q11 ja rippikouluasiaa
Tässä blogi-postauksessa kuulette kahden erityisnuoren omia ajatuksia rippikoulun käymiseen liittyen. Rinnalla peilailemme myös heidän äitiensä mietteitä asiasta.-----"Olen Aada, kohta...Mikä 22q11.2?
Adelen hammastarkastus elokuussa 2020
- Jännittää! Tämä ei ole yhtään kivaa, pohtii Adele napakasti, kun kotona aletaan puhua hammaslääkäriin menosta. Adele on nyt melkein 6-vuotias...Mikä 22q11.2?
Aikuisen naisen elämää 22q11.2-oireyhtymän ka...
Hei! On todella hienoa saada kirjoittaa tähän blogiin. Koskaan en ole mitään blogi-juttuja kirjoittanut, mutta kerta se on ensimmäinenkin.Olen Hanna...Mikä 22q11.2?
22q11.2-lapsen kuivaksi opettelusta
Mintun (4 v.) äiti pohtii, että miksi Minttu ei halua tai pysty tekemään tarpeitaan pottaan tai WC-pönttöön. He harjoittelevat joka päivä sekä kotona...Mikä 22q11.2?
Erityisen ekaluokkalaisen kanssa perhosia vatsassa
Tutut rutiinit muuttuvat huudoksi: Ei! En pese hampaita, en mene pesulle, en syö, en mene nukkumaan, haluun pelata, haluun kattoo ohjelmaa!Sitten...Mikä 22q11.2?
Osaavaa 22q11.2-hoitoa Kainuussa - Martta-tyt...
Hei!Onpa upeaa saada kunnia olla aivan ensimmäinen 22q11 Finlandin hallituksen ulkopuolinen kirjoittaja tässä blogissa - suurkiitos!Tässä...
SUOMEN BLOGIT TOP-10
1. My project is me 50 2. Kutsu vapauteen 81 3. Sinä Olet Luoja 11 4. Jennikatjawellness 11 5. Reunalla pelottaa 17 6. Painajainen, joka kävi toteen 9 7. Vahvasisko 1 8. Hetki kerrallaan 8 9. Lola Pähkinämäki 7 10.Sairaan kaunista arkea 2 Katso koko lista Top-listat päivitetään maanantaisin. Päivitetty viimeksi 15.4.2024.SUOSITUT POSTAUKSET
Merkityksellistä elämää mestästämässä
Esittelemme tässä postauksia bloggaajilta, jotka ovat lisänneet Blogit.fi kuvalinkin.
