Hetki kerrallaan
www.hetkikerrallaan.fiKuinka tanssi muuttui pyörätuoliin viruksen jälkeisen ME/CFS-sairauden vuoksi. Blogissa kerron Suomessa huonosti tunnetusta neuroimmunologisesta sairaudesta nimeltä Myalginen enkefalomyeliitti ME (tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä). Vaikeasta sairaudesta huolimatta yhteiskunta on näyttänyt minulle puolen jota en olisi uskonut Suomessa olevan.Hetkessä elämistä, hetki kerrallaan.
Tervetuloa lukemaan!Terveys ja hyvinvointi#me/cfs #minun elämä #terveydenhoito #eds #krooninen kipu8Seuraa mua!
Sijoitus 8. (terveys ja hyvinvointi) ja 344. (kaikki blogit)
Ladattu 36 min sitten.
Hetki kerrallaan - postaukset
Hetki kerrallaan
Stressivasteen aktivoituminen
Olen saanut lukemattomia viestejä teiltä, että olenko nähnyt mitä HUS:n toiminnallisen häiriöiden kannattajat ovat nyt tehneet. Kiitos paljon viesteistä. Oslossa kokoontui vuonna 2022...Hetki kerrallaan
Krooninen sairaus muuttaa elämän
Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen,niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin. Tämä...Hetki kerrallaan
Vihdoin löytyi lääke POTS:iin
Lääkkeen avulla on saatu mun POTS oireita hieman helpotettua! Ei siinä mennytkään kun vähän yli KUUSI VUOTTA! Mulla on siis posturaalinen...Hetki kerrallaan
Kohden neurokirurgiaa
Minulla on kaularangan yliliikkuvuutta sekä selkäydinkanavassa (kaularangan alueella) useita ahtaumia. Hermokivut ovat kovat, olleet jo toista vuotta. Täällä olen kertonut MRI-kuvien...Hetki kerrallaan
Erittäin vaikea-asteinen M.E.
Pimeys. Et kestä kosketusta. Olet yksin pimeässä huoneessa. Seuranasi vain omat ajatuksesi sekä rajut oireet. Et kestä ääniä, hajuja, valoa. Et voi itse syödä tai juoda. Et pääse itse...Hetki kerrallaan
Sairauksista ei saa lomaa
Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein...Hetki kerrallaan
ME & liikunta
Miksi ME-potilaat eivät siedä liikuntaa? Lyhyesti vastattuna syynä on rasituksen jälkeiset oireet (PEM) ja nyt avaan aihetta objektiivisen CPET tutkimuksen avulla. Mikä on CPET? CPET on lyhenne sanoista cardiopulmonary...Hetki kerrallaan
Krooninen komplisoitunut migreeni
Kroonisen migreenin määritelmä Kroonisesta migreenistä on kyse, jos päänsärkyä on ollut vähintään 15 päivänä kuukaudessa kolmen viimeisen kuukauden...Hetki kerrallaan
Terveyskeskuksessa
Olen kertonut aiemmin Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen postauksessa, kuinka pitkäaikaisesti monisairaan ihmisen siirtyminen erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen omalla kohdallani on tapahtunut. Tämä postaus...Hetki kerrallaan
ME/CFS & Hallitusohjelma
Hallitusohjelma 2023-2027 ”Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään.”...Hetki kerrallaan
Kesä & ME-sairaus
Kesä. Ihanaa kun on valoisaa ja aurinko paistaa. Ulkona voi olla vaakatasossa, eli pääsen ulos useammin. Eikä tarvitse pukeutua kuin johonkin huitulaan ja sandaaleihin. Eli todella mun elämä laajenee hyvin paljon...Hetki kerrallaan
Kaularangan ja pään MRI
Kaularangan ja pään MRI Kävin jokunen aika sitten kaularangan ja pään magneettikuvauksessa. Eilen sain lukea kuvien tulokset. ”Potilaalla on C5/6 välissä oikealla merkittävä...Hetki kerrallaan
ME:n hoito ja kuntoutus
ME-sairauden keskeinen löydös on elimistön heikentynyt kyky sietää erilaista rasitusta. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa, että niin fyysinen kuormitus kuin kognitiivinen,...Hetki kerrallaan
Toiminnallinen häiriö stressaa
Tähän alkuun muistutus, että ME ei ole toiminnallinen häiriö. Muutamat lääkärit ajavat Suomessa omaa toiminnallinen häiriö hypoteesiaan, jossa...Hetki kerrallaan
Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen
Olin neljä vuotta HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä asiakkaana ME:n sekä POTS:n vuoksi. Kävin 1-2 kertaa vuodessa siellä yhden ja saman...Hetki kerrallaan
Äitiys kroonisesti sairaana
Minä olen äiti. Sain tyttäreni kun olin juuri täyttänyt 19 vuotta. Hän oli toivottu ja rakkaudella toteutettu. Olen onnekas, että sain olla terveenä hänen koko lapsuuden ja suurimman osan...Hetki kerrallaan
M.E. tietoisuuspäivä
Tänään 12.5. on ME-sairauden tietoisuuspäivä. Mulla ei ole tälle päivälle mitään ihmeempää tietoiskua, mutta ajattelin hieman avata fiiliksiäni minkälaista on olla kroonisesti sairas. Kun...Hetki kerrallaan
Kaularangan yliliikkuvuus ja hermokipu
Hermojuuren ärsytys kivun aiheuttajana Kaularangan hermojuuriaukoista lähtevät selkäydinhermot nimetään niiden yläpuolisen nikamatason mukaan. C1...Hetki kerrallaan
Mikä on Hortonin neuralgia?
Hortonin neuralgia aiheuttaa voimakkainta kipua mitä lääketiede tuntee. Hortonin neuralgia on neurologinen sairaus, jossa erittäin raju pääkipu esiintyy sarjoina silmän seudulla. Kipu on...Hetki kerrallaan
ME/CFS tietoisuuskuukausi
Toukokuu on M.E. sairauden tietoisuuskuukausi. Oikeaa tietoa jakamalla voimme vaikuttaa ME-potilaiden kokemaa stigmaa vastaan. Myalginen enkefalomyeliitti eli ME on vammauttava,...Hetki kerrallaan
MS vs ME
Suomessa MS-tauti on yhteiskunnassa suhteellisen hyvin tunnettu sairaus, mutta valitettavasti ME-sairaus ei ole. Tiesitkö sinä, että MS-taudilla ja ME:lla on yllättävän paljon samaa? Yllä oleva kuva osoittaa, että...Hetki kerrallaan
Terveyspalvelujen suurkäyttäjät
Luin Duodecimlehden kirjoituksen aiheesta Terveyspalvelujen suurkäyttäjät – tunnistamaton potilasryhmä. Duodecimlehden kirjoituksessa oli...Hetki kerrallaan
Oma vastuu kuntoutumisesta
Tämä postaus sai kimmokkeen, kun luin Twitterissä Kelan ylilääkärin twiitin. ”Kuntoutuminen mistä tahansa sairaudesta vaatii jossain vaiheessa omaa aktiivisuutta.” Janne Leinonen, Kelan...Hetki kerrallaan
Kuusi vuotta vuodepotilaana
6 vuotta vuoteessa 90% ajastani ME:n vuoksi. Tänään on kuudes vuosipäivä, kun kehoni sanoi totaalisesti STOP! Olihan kehoni jo varoitellut edelliset puolitoista vuotta, syksyn 2015...Hetki kerrallaan
Kroonisesti sairas nainen
Naistenpäivän kunniaksi julkaisen tämmöisen pienen katsauksen naisten elämästä kroonisesti sairaina. HISTORIA Jos mietitään historiaa, niin naisia on pidetty hysteerisinä, leikattu ilman...Hetki kerrallaan
ME/CFS & stigma
Stigma eli häpeäleima tarkoittaa yhteisön hyvin kielteistä ja usein perusteetonta asennoitumista henkilöön tai ihmisryhmään, tässä yhteydessä ME/CFS potilaisiin. Leimautuminen eli stigmatisoituminen aiheuttaa potilaissa...Hetki kerrallaan
Eduskuntavaalit 2023
En yleensä tästä puhu, mutta nyt on sen aika. Eli aiheena politiikka ja Eduskuntavaalit 2023 ME potilaan näkökulmasta! NYT on SUN aika VAIKUTTAA! Eduskuntavaalit lähestyy ja NYT olisi erinomainen mahdollisuus jakaa...Hetki kerrallaan
