kympin kriisi
kympinkriisi.blogspot.comelämää ja pohdintoja matkalla kohti ja eteenpäinMuut aiheet#als #peg-nappi #als epäily #löydös #mietteitä3Seuraa mua!Sijoitus 19. (muut aiheet) ja 392. (kaikki blogit)
Ladattu 44 min sitten.
kympin kriisi - postaukset
kympin kriisi
2 pv
2 pvHyviä uutisia
Tämänpäiväinen Turun Sanomat tiesi kertoa, että suomalainen tutkijaryhmä on kehittänyt lupaavan hoitomuodon ALSiin. Toivottavasti siitä on apua tulevina vuosina, itselleni se tuskin ehtii. Pidän itseäni onnekkaana,...kympin kriisi
6 pv
6 pvVilkas päivä
Eilen käytiin fyssarilla Lihastautiliitossa. Olen käynyt siellä puoli vuotta ja moni asia on korjaatunut. Minulla on paha tapa narskutella hampaitani öisin ja sairaus vielä lisää sitä. Helpotti huomattavasti oloa kun...kympin kriisi
7 pv
7 pvTuumailuja ruoasta
Olen nyt ollut letkuruoalla vähän yli vuoden. Viime helmikuusta asti kokonaan eli en ole laittanut suun kautta enää mitään, edes vettä. Paino on pudonnut 15 kiloa, mutta vatsamakkarat on jäljellä. Laihtuminen johtuu...kympin kriisi
9 pv
9 pvLuopumisesta
Luulin, että jaksan päästää irti kevyesti kaikesta mutta luulin väärin. Kyllähän se menee kun ei päästä ajatuksiinsa menetettyjä asioita. Joskus ne saavat otteen eikä niistä niin vain pääsekään eroon. Eniten kaipaan...kympin kriisi
19 pv
19 pvTäällä ollaan
En ole vielä kuollut, valitettavasti. Olen ollut enimmäkseen masentunut enkä ole jaksanut päivittää blogiani. Vaivuin semmoiseen toivottomuuden suohon Sohvin kuoleman jälkeen, etten luullut koskaan sieltä nousevani.Vaan...kympin kriisi
15.10.2022
15.10.2022Murheellisia aikoja
Olen ollut suruissani viime ajat, koska jouduin tekemään raskaan päätöksen: Sohvin oli aika mennä. Sillä oli ajoittain kipuja ja myös harhoja. Eläinten päivä kului meillä hautajaistunnelmissa. Meillä oli yli 14 yhteistä...kympin kriisi
29.09.2022
29.09.2022Arkipäivää
Aika kuluu nopeasti silloin, kun ei tahtoisi. Olen istunut neulomassa, on menossa jo toinen kaarrokeneule. Vielä on langat yhteen paitaan ja toivon käsien toimivan niin pitkään, että sekin valmistuu. Tämä paitojen...kympin kriisi
04.09.2022
04.09.2022Epätoivon syöveri
Viikko sitten oli kummityttöni häät. Oli kaunis ilma, kesän toiseksi viimeinen lämmin päivä. Vihkiminen tapahtui pienessä Karunan kirkossa, aivan meren rannalla. Morsian oli kaunis, tunnelma iloinen ja paikalla olivat...kympin kriisi
29.08.2022
29.08.2022Kokemuksia letkuruokailusta
Muutaman viikon kokemus tekee asiantuntijan, vai mitä? Olen nyt siis pätevä arvioimaan letkun kautta "nautittavia" aterioita. Noh, ei niissä ole valinnanvaraa, lääkäri määrää putelin laadun...kympin kriisi
14.08.2022
14.08.2022PEG-nappi vatsaan
Olin viime viikolla kaksi yötä Tyksissä kun vatsaani asennettiin PEG-nappi, jota kutsutaan myös ruokintaportiksi. Kerron nyt, miten se tehtiin ja miltä tuntui, jos joku muukin on menossa samaan toimenpiteeseen. Menin...kympin kriisi
12.08.2022
12.08.2022Suven sattumuksia
Tässä on taas tapahtunut kaikenlaista. Kotiuduin sairaalasta edellispäivänä, siellä asennettiin PEG-nappi. Nyt ei enää tarvitse pelätä veden juomista, se menee letkua pitkin suoraan vatsaan. Mutta siitä toisella kertaa....kympin kriisi
22.07.2022
22.07.2022Välitilapäivitys
Tänä heinäkuun päivänä olen kiitollinen siitä, että voin hyvin. Ei kolota eikä ahdista, mieli on tyyni ja tyytyväinen. Kun kuulin päivieni olevan vähissä, jouduin ikäänkuin välitilaan, jossa ei ole paljon kiinnostusta...kympin kriisi
06.07.2022
06.07.2022Luopumisen aikaa
Tässä on joutunut miettimään monia asioita uudelta kantilta. Kun joskus harmittelin tavaran määrää torpassani ja mietin, mistä luopua ja mitä pidän, en osannut kuvitella että se raskas vaihe olikin helpoimmasta päästä....kympin kriisi
29.06.2022
29.06.2022On tässä hyviäkin puolia
Vaikka sairastan ikävää, etenevää sairautta, ei elämä silti ole pyllystä. Tietysti möngerrykseksi muuttunut puhe ja ruokalista rinnuksilla ovat ikäviä, mutta mutta... Kaikenlaista...kympin kriisi
28.06.2022
28.06.2022Tulkintaa
Olen täällä toipilaana ja yksin kotona. Onnistuin bongaamaan jostain oikein kunnon vanhanaikaisen flunssan. Kuumetta riittää ja nenä vuotaa. Eilen oli pahin päivä, särki hampaitakin. Oli pakko turvautua parasetamoliin,...kympin kriisi
14.06.2022
14.06.2022Elämän loppuvaiheen suunnitelma
Minulle tehtiin viime viikolla suunnitelma tämän elämäni hoitamisesta loppuun. Loppuajan hoitosuunnitelma. Sanoo sen miten vain, niin asia on karu....kympin kriisi
09.06.2022
09.06.2022Puhumaton
Olemme aikamoinen pari, Sohvi ja minä. Koira ei kuule ja minä en puhu. Sohvi on sopeutunut kuurouteensa, vaikka vaikuttaakin ajoittain hölmöltä. Se ei näytä millään oppivan hissin käyttämistä. Se vaikuttaa joka kerta...kympin kriisi
08.06.2022
08.06.2022Kesä kynnyksellä
Olin jälleen luopumassa blogin kirjoittamisesta, mutta ehkä sittenkin jatkan kuulumisten kertomista silloin tällöin. Tilanne on nyt sellainen, että olen edelleenkin muuten kunnossa, vain puhuminen ja syöminen on...kympin kriisi
06.03.2022
06.03.2022Se on sittenkin ALS
Olen viimeinkin saanut varmuuden sairaudestani. Minulla on ALS tai vastaava hermosairaus. Niitä on muitakin, mutta todennäköisesti ALS.Itkin yhden illan, kun tuntui niin surkealta. Sittemmin olen hyväksynyt asian. Tosin...kympin kriisi
10.02.2022
10.02.2022Viimeinen linnake
Syksyn tutkimukset ovat käynnistyneet uudestaan. Olin jo viime viikolla puheterapeutin vastaaotolla. Tein taas kaikki kokeet, ääneenlukemista, kielen liikuttelua ja nielemiskokeiluja. Tällä kertaa en enää itkenyt tai...kympin kriisi
30.12.2021
30.12.2021Voi, olisitte vaan hiljaa
Kuten olen ennenkin sanonut, hyvää tarkoittavat ihmiset aiheuttavat usein enemmän vahinkoa ja pahaa mieltä kuin tarkoituksella ilkeät. Olen niin väsynyt yrityksiini puhua tilanteestani...kympin kriisi
19.11.2021
19.11.2021Tämän täytyy olla harhaa
Olen käynyt tutkimuksissa koko syksyn ja sitä jatketaan heti tammikuussa. Posti tuo vuoronperään kutsun tutkimuksiin ja laskun käynneistä. Tilani ei ole nyt viime viikkoina muuttunut...kympin kriisi
02.11.2021
02.11.2021Ellei kuulu mitään
... kuuluu hyvää.Tilanne on niin kuin oli odotettavissa eli tutkimuksissa ei saatu selville mitään varmaa. Diagnoosi on edelleen seurattava etenevä hermosairausepäily. Havaitut muutokset ovat tyypillisiä ikäiselleni...kympin kriisi
27.10.2021
27.10.2021Toistaiseksi hyvä asia
Kävin maanantaina hermoratatutkimuksessa. Ei kamala, mutta ei myöskään mukava kokemus. Ensin hoitaja tutki hermoja antamalla pieni sähköiskuja, "näpsyjä", käteen ja jalkaan. Sitten tuli...kympin kriisi
14.10.2021
14.10.2021En tiedä mitä sanoa
Istuin tänään kaksi tuntia puheterapeutin vastaanotolla ja olen aivan poikki. Kävimme läpi kaikki puhumiseen ja nielemiseen liittyvät asiat ja ongelmat. Haastattelun lisäksi tehtiin...kympin kriisi
13.10.2021
13.10.2021Turha luulo
Kuvittelin voivani paremmin ja olin varma, että yskäkin on ihan tavallista. No. Tänään oli Pappa mukana aamulenkillä ja totuus on, että puheeni on ihan yhtä hankalaa kuin viime viikolla. Lisäksi hengästyin kun yritin...kympin kriisi
11.10.2021
11.10.2021Turha leikkaus
Viikonloppuna oli kaikenlaista aktiviteettia, jotka sekä virkistävät että vähän surettavat. Olin ensin Keskimmäisen luona haravointitalkoissa ja nautin kun sain tehdä pihatöitä pitkästä aikaa. Pojalla on suuri piha ja...kympin kriisi
08.10.2021
08.10.2021
07.10.2021
06.10.2021