Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.comVaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina. Blogi on konkreettinen kuvaus terveen matkasta vuodessa vuodepotilaaksi ja kolmessa vuodessa sähköpyörätuoliin ja tietopläjäys virusinfektion jälkitilasta.Terveys ja hyvinvointi#me/cfs #g93.3 #severe me #neurologinen sairaus #vaikea me5Seuraa mua!Sijoitus 6. (terveys ja hyvinvointi) ja 310. (kaikki blogit)
Ladattu 48 min sitten.
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina - postaukset
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
113 feenikslinnut
Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta, moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki. Kun vuodet vierivät,...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
112 7 vuoden jälkeen toisessa sängyssä osa 2
Koittipa sitten päivä, jona meidän piti lähteä spa-reissuun. Kohtalon ivaa. Kylmä kevät ollut eikä voinut ulkona kuin pyörähtää sähköpyörätuolilla....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
109 viikon yksinoloon varautuminen
Kuulin, että tuttavamme on lähdössä ulkomaille ja on kaivannut matkaseuraa. Sanoin isännälle, että nyt. Asia oli puheena jo viime kesänä, mutta...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
111 uudet kakkulat osa 2
Tänään oli silmälääkäri. Optikkoliike mainitaan esteettömäksi, mutta ulko-oven kynnys on sellainen, että pitää mennä peruuttamalla selkä edellä ja ovi kapee ja sitä pitää pitää itse auki...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
110 7 vuoden jälkeen toisessa sängyssä 1
Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä? Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
108 uudet kakkulat osa 1
Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
107 veren maku suussa
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
106 onko kuulossa vikaa
Perhe on pahin. Monesti käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata toisen sairastumista syystä tai toisesta. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
105 ME ja yhdenvertaisuuden ongelma
Vein jälleen yhdenvertaisuusvaltuutetun arvioitavaksi yhden saamani hylkäyksen. Työkyvyttömyyseläkkeen. Yhdenvertaisuusvaltuutetun pääasiallinen...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
103 Nettiviha ja ME
Sorruinpa sitten minäkin nettikeskusteluun, joka kehkeytyi ajankohtaisen Menkää töihin -keskustelun alle. Sitä oli joku lehtihaastattelussa pitänyt vastuuttomana ja sivistymättömänä ja sekös somessa irrotti monet...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
102 Vaikea ME ja Tinder
Tuli mieleen, että jos nyt joutus uutta miestä laittaan, millaistahan se olis. Eka ajattelin, että promillen luokkaa ois osuma. Mut tokaks hoksasin, että ME vois pysyy kaapissa, mut mä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
101 Uutta tietoa Maeven nälkiintymisestä
Englannissa väärin syömishäiriöiseksi leimattu Maeve Bootby-O'Neill nääntyi nälkään ilman ravitsemushoitoa. Kuolinsyyn tutkinnassa selvitetään...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Kääntöpuoli
3 päivää sitten kurautin pihassa sähköpyörätuolin hiekkakuoppaan suunnitellessaniruukkupuutarhaa ensi kesäksi. Onneksi isäntä ei ollut ehtinyt lähteä puimaan, joten apu oli lähellä. Mutta 160-kiloinen sähkäri oli...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
ME-potilas muiden silmin
Löysin kansainvälisen ME-yhteisön sivulta kuvan, joka kertoo ne kuuluisat tuhat sanaa, ja voisinkin deletoida kaikki blogini piakkoin 100 postausta ja jättää tilalle vain tämän kuvan. Tätä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Flirttiä ME-sairauden kanssa
ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja. Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Hallitusohjelma puuttuu ME-potilaiden syrjintään
Tuoreessa hallitusohjelmassa on kirjaus: Hallitus selvittää vakuutuslääkäreiden ja hoitavien lääkäreiden osuutta ja yhteistyön kehittämisen tarpeita...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Ein sanominen
Melkein piti itkeä liikutuksesta.Tyttäreni kautta tutustuin taannoin silloin Suomessa asuneeseen ulkomaalaiseen nuoreen mieheen, joka kävi meillä pari kertaa ja tapasimme häntä myös Helsingissä käydessämme. Vaikka hän...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Raivareita
Potilasyhteisöni kokemat tölväisyt ja syrjintä ovat tunkeneet niin syvään alitajuntaani, että uneni perkaavat niitä nykyään.Ensin näin unen uuden henkilökohtaisen avustajan rekrytoinnista. Hän istui vuoteeni laidalla....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Kolmenkimppaa
Jos teitillä on puhumattomuutta parisuhteessa, ei hätiä mitiä.Laittakaa tekin henkilökohtainen avustaja avustamaan teittiä isännän kaa kommunikaatiossa.Avustajalle on kerrottu, että isäntä mielellään kävelisi...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Ammattilaisverkoston kommentti ME:n hoidosta ...
ME:lla ja Long COVID:lla eli ns. pitkällä koronalla on todettu olevan niin paljon yhtäläisyyttä, että niihin erikoistuneet ammattilaiset ovat...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Pippaloiden järkkääminen ja ME
Isojen poikien sauna-illan järjestäminen on pikkuhomma terveenä mutta ME-potilaalle sängystä käsin parin viikon urakka. Siksi tällainen projekti on...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Kyläkutsu ja vaikea ME
Mitenhän tällaisen kutsun taas junailisi. Meillä kävi vieras, joka ei tiedä vaikeasta ME:sta juuri muuta kuin että tuolini vieressä oli sähköpyörätuoli ja seurustelin normaalisti 2 tuntia....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Turvassa. Turvatta.
Työssäni terveydenhuollon ammattilaisena törmäsin joskus tilanteisin, joissa vähät voimavarat omaava potilas esimerkiksi syrjäytynyt oli saanut lisätaakakseen hyvin vaativan sairauden kuten vaikkapa keliakian tai...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Erittäin vaikea ME kuvin
Millaista on olla erittäin vaikeaa ME:tä sairastava potilas ja hänen läheisensä, kun ei enää selvitä kotona, vaan on pakko hakea apua kodin ulkopuolelta?ME on Suomessa huonosti tunnettu ja...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Kiusa se on pienikin kiusa
Ärsyttää. Ja ärsytys on ihan molemminpuolista isännän kanssa. Minä olen julkiäreä, isäntä salaäreä. Ja ärsytyksen aiheita piisaa.Pyörätuolirampistani on tullut koko perheen pääkulkuväylä....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Motocrossia sähköpyörätuolilla
Pyörätuolirealitya sadekaudella. Kun ulkona on kuivaa, tuon mukanani ulkoa sisälle syvään uurretuissa renkaissa ehkä jonkin heinän ja hiekanjyväsen....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
Mitä avustajan tulee ymmärtää ME-potilaasta
Minulla on ollut 6 henkilökohtaista avustajaa 4.5 vuoden aikana. Suurta oppimisen ja haasteiden aikaa, sillä en itse valinnut joutua vuodepotilaaksi...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
