Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.comVaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina. Blogi on konkreettinen kuvaus terveen matkasta vuodessa vuodepotilaaksi ja kolmessa vuodessa sähköpyörätuoliin ja tietopläjäys virusinfektion jälkitilasta.Terveys ja hyvinvointiTunnisteet: g93.3, me/cfs, me, severe me, vaikea meSeuraa 7 kirjautunutta seuraajaaSijoitus 18. (terveys ja hyvinvointi) ja 490. (kaikki blogit)
Ladattu yli 2h sitten.
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina - postaukset
Juhlat juhlittu, joulu peruttu
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 24.08.2022Olin seremoniamestari. Tilasin hevibändin, kutsuin 60 vierasta nyyttäreille ja rakensin kulissit. Teemajuhliin pukeuduttiin ja ihmiset vapautuivat infernaaliseen menoon.Nyt 4 vuoden tauon...
Paperisotaveteraanin uusin voitto SOTEsta
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 22.08.20221.5 vuotta sitten ME-sairaus sai ensimmäisen suosituksensa Suomessa. Sen tuella sain nostettua henkilökohtainen avustaja -tuntini 48:sta 120:een...
Vaikean ME:n tietoisuuspäivä tänään
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 08.08.20228.8 vietetään vaikean ME:n tietoisuuspäivää Sophia Mirtzan syntymäpäivän mukaan. Häntä pidetään ensimmäisenä, joka sai viralliseksi kuolinsyyksi...
Kansainvälinen ME- ja Long COVID -konferenssi...
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 15.07.2022TIEDOTE 8.7.2022 Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ryYli 20 asiantuntijaa Suomesta ja ulkomailta jakavat asiantuntemustaan Long...
Puutarha hoitaa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 12.07.2022Rakensimme peltotontille. Ymmärsin jossain vaiheessa, että jotain pitäisi talon ympärille istuttaa. Anoppi tyrkkäsi mukaani harmaamalvikin juurakoita ja hätäpäissäni tökkäsin ne nurmikon laitaan. Seuraavana...
Lättykestien jälkimainingit
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 11.07.2022ME-sairautta konkretisoi ehkä parhaiten kertoa, miten ovat sujuneet 5 vuorokautta 100 km:n päässä potilaskavereitten tapaamis...No nyt en osaa lopettaa lausetta, mutta varmasti tuosta...
Kivoja lakeja
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 09.07.2022Opetin lapsilleni pienenä, että poliisi on ihmisen ystävä. Nyt voisin opettaa samaa lakimiehistä. Kerroin taannoin, että yhdenvertaisuusvaltuutettu tukee minua uusimmassa taistossani sote kuntayhtymäni kanssa. Nyt sain...
Onnesta juopunut
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 09.07.2022Tällä viikolla oli yksi 56-vuotisen elämäni TOP10:een menevä hypersuperkyberonnellisin päivä. Huomaan, että joillekin ihmisille on selviö, että olen onneton pohjimmiltani ja esitän vaan reipasta. Näen heidän...
Makuujoukkojen lettukestit
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 08.07.2022Vertaistuki on niin paljon enemmän kuin osasin ajatella liittyessäni 5 vuotta sitten Facebookin vertaistukiryhmiimme. En olisi uskonut, miten läheisiä ystävyyksiä voi kehittyä koskaan...
Oma tila ja itsemääräämisoikeus
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 01.07.2022Jos minulta olisi terveenä kysytty, mitä tarkoittaa oma tila ja itsemääräämisoikeus, ei olisi ollut paljon sanottavaa itsestään selvistä asioista....
Mikä aika on pitkä aika
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 29.06.2022Silloin tällöin tuttavat mainitsevat, että on pitkä aika. Kun on kuukauden sairausloma. Kun selkä vihoittelee. Kun käsi on paketissa. He ottavat kyllä kärsimysviikkonsa puheeksi oikean...
Niin myötä- kuin vastoinkäymisissä
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 28.06.2022Kiva huomata, että blogia luetaan, vaikka itse nyt huitelen toisessa projektissa. Jospa välillä saan ajatukset siitä pyörimästä, koska tännekin asiaa...
Syrjintään apua yhdenvertaisuusvaltuutetulta
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 03.06.2022https://syrjinta.fi/etusivuTein yhdenvertaisuusvaltuutetulle syrjintäilmoituksen, kun minulta poistettiin aiemmin kotisairaanhoidolta kotiin saamani...
Kansalaisaloite sosiaaliturvasta
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 02.06.2022Julkaisimme eilen...
Vieraita vuoden tauon jälkeen
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 01.06.2022Nähty ilmieläviä ihmisiä. Meillä kävi vieraita.Pidän riskiryhmäläisenä edelleen niin koronaa, että yli 2 vuoteen ei ole meillä käynyt sisällä vieraita ihan ani harvaa poikkeustilaa lukuun...
Luennoimaan ME-sairaudesta OMG!
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 28.05.2022Kun ME 5 vuotta sitten päätti työurani, luulin, että se oli jäähyväiset myös terveydenhuollon kouluttamiselle. Mutta vaikka en voi juuri liikkua,...
Tänään on kansainvälinen ME-päivä
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 12.05.2022Millions Missing Finland on vapaaehtoisten ME-potilaiden ylläpitämä sivusto ME-tietoisuuden lisäämiseksi. Millions Missing Finland kertoo ME-päivän...
Äitienpäiväcruisailulle
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 08.05.20222 päivää sitten menetin ulkoiluneitsyyden tältä kesältä. Perhe kommentoi, ettei tarvii niin tarkkoja ohjeita. Ei vai? Teemana oli kevään eka potilassiirto pihalle. Sanoin isännälle, että...
Väriterapiaa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 25.04.2022Mango-laukku saapui juuri postitse. Oon niin lovestunu. Netti ja Facebook voitte jo lopettaa kassimainosten vyöryttämisen, yksi kyllä riittää mulle. Kassi on isompi kuin oletin mittailematta ja siihen mahtuu myös...
ME pariterapiassa osa 2
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 24.04.2022Potilasyhteisössä taannoinen ME parisuhteessa -postaukseni kirvoitti kielenkantoja. Paras palaute kirjoittajalle on aina se, että juttu saa itkemään ja nauramaan yhtä aikaa. Jutusta oli...
ME-potilaan ja avustajan yhteispeli
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 23.04.2022Uusi henkilökohtainen avustaja on valittu. Mulla on käytössä palveluseteli ja avustajafirman palveluohjaajan kanssa teimme yhdessä työhaastattelut....
Kirje entiseltä "ystävältä"
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 22.04.2022Saamani ylimmän vammaistuen kriteerit: on vaikeasti vammainen. tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa...
ME pariterapiassa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 18.04.2022Tarina julkaistaan mieheni luvalla. Se kuulostaa hyvin henkilökohtaiselta, mutta samaa tarinaa eri versioina eletään kaikkien ME-potilaiden, kroonisesti sairaiden ja suuria elämänmuutoksia kohdanneiden parisuhteissa.Kun...
Muisti ottaa osumaa ME:sta
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 16.04.2022Jälkikäteen tajuan, että ME antoi ensimerkkinsä kamppailuna muistin kanssa. En saanut palautettua mieleen työssä tarvitsemiani tietoja, jotka aiemmin taatusti olivat...
ME ja yliherkkyydet
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 15.04.2022(kuvat hevialbumistani)Kuten laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia, ME-potilas rasitusintoleranttina ei siedä rasitusta ilman oireita. ME on siis systeeminen aktiivisuusintoleranssisairaus.ME:iin liittyy myös monia...
Makuuammuntaa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 14.04.2022Huomenna on piiiiiitkä perjantai. Aikaa raapia kämpästä kasaan lahjoitustavaroita saapuvien ukrainalaispakolaisten asuntoihin, kun niitä kiireellä pääsiäisen ajan kalustavat.Yhdessä ME-ryhmässä puhuttiin tänään...
ME-potilas on luuloterve antimasennuspersoona
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 11.04.2022Ennen kuin biolääketieteellinen tutkimus lopullisesti todisti ME:n fyysiseksi sairaudeksi, osa ME:iin epäluuloisesti suhtautuvista ajatteli potilaan...
Viiden vuoden henkinen hyrskynmyrsky
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 08.04.2022ME viettää minussa uhmaikäisen 5-vuotissynttäreitään 11.6.2022. Puolen vuosikymmenen juhlan kunniaksi on henkisen sopeutumisen välitilinpäätöksen...
Miksi ME vie pyörätuoliin
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 06.04.2022ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti...
Hääkutsu ja ME
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 03.04.2022Sain kesälle hääkutsun. On kiva, että joku edelleen kutsuu kuin eläisin normaalielämää, vaikka tietää sairaushässäkästäni. Potilasyhteisössä on keskusteltu, että on hyvä tapa kutsua ME-potilasta edelleen eikä tehdä...SUOMEN BLOGIT TOP-10
1. Reunalla pelottaa 11 2. Parempi Minä 7 3. Henriikka Johanna 15 4. Mirvaannamarian 65 5. Hetki kerrallaan 4 6. Kutsu vapauteen 74 7. Näyttää oikein hyvältä 5 8. Tahmeat jalat 8 9. Yellow Mood 34 10.Jennikatjawellness 10 Katso koko lista Top-listat päivitetään maanantaisin. Päivitetty viimeksi 3.10.2022.SUOSITUT POSTAUKSET
Elossa vai elossa?Tahmeat jalat
Arvonnan voittajaInspiration
Parantumattomasti sairasReunalla pelottaa
