Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.comVaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina. Blogi on konkreettinen kuvaus terveen matkasta vuodessa vuodepotilaaksi ja kolmessa vuodessa sähköpyörätuoliin ja tietopläjäys virusinfektion jälkitilasta.Terveys ja hyvinvointiTunnisteet: g93.3, me/cfs, me, neurologinen sairaus, pemSeuraa 6 kirjautunutta seuraajaaSijoitus 8. (terveys ja hyvinvointi) ja 240. (kaikki blogit)
Ladattu 2 tuntia sitten.
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina - postaukset
Tänään on kansainvälinen ME-päivä
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 6 pvMillions Missing Finland on vapaaehtoisten ME-potilaiden ylläpitämä sivusto ME-tietoisuuden lisäämiseksi. Millions Missing Finland kertoo ME-päivän...
Äitienpäiväcruisailulle
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 10 pv2 päivää sitten menetin ulkoiluneitsyyden tältä kesältä. Perhe kommentoi, ettei tarvii niin tarkkoja ohjeita. Ei vai? Teemana oli kevään eka potilassiirto pihalle. Sanoin isännälle, että...
Väriterapiaa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 23 pvMango-laukku saapui juuri postitse. Oon niin lovestunu. Netti ja Facebook voitte jo lopettaa kassimainosten vyöryttämisen, yksi kyllä riittää mulle. Kassi on isompi kuin oletin mittailematta ja siihen mahtuu myös...
ME pariterapiassa osa 2
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 24 pvPotilasyhteisössä taannoinen ME parisuhteessa -postaukseni kirvoitti kielenkantoja. Paras palaute kirjoittajalle on aina se, että juttu saa itkemään ja nauramaan yhtä aikaa. Jutusta oli...
ME-potilaan ja avustajan yhteispeli
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 25 pvUusi henkilökohtainen avustaja on valittu. Mulla on käytössä palveluseteli ja avustajafirman palveluohjaajan kanssa teimme yhdessä työhaastattelut....
Kirje entiseltä "ystävältä"
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 26 pvSaamani ylimmän vammaistuen kriteerit: on vaikeasti vammainen. tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa...
ME pariterapiassa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 18.04.2022Tarina julkaistaan mieheni luvalla. Se kuulostaa hyvin henkilökohtaiselta, mutta samaa tarinaa eri versioina eletään kaikkien ME-potilaiden, kroonisesti sairaiden ja suuria elämänmuutoksia kohdanneiden parisuhteissa.Kun...
Muisti ottaa osumaa ME:sta
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 16.04.2022Jälkikäteen tajuan, että ME antoi ensimerkkinsä kamppailuna muistin kanssa. En saanut palautettua mieleen työssä tarvitsemiani tietoja, jotka aiemmin taatusti olivat...
ME ja yliherkkyydet
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 15.04.2022(kuvat hevialbumistani)Kuten laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia, ME-potilas rasitusintoleranttina ei siedä rasitusta ilman oireita. ME on siis systeeminen aktiivisuusintoleranssisairaus.ME:iin liittyy myös monia...
Makuuammuntaa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 14.04.2022Huomenna on piiiiiitkä perjantai. Aikaa raapia kämpästä kasaan lahjoitustavaroita saapuvien ukrainalaispakolaisten asuntoihin, kun niitä kiireellä pääsiäisen ajan kalustavat.Yhdessä ME-ryhmässä puhuttiin tänään...
ME-potilas on luuloterve antimasennuspersoona
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 11.04.2022Ennen kuin biolääketieteellinen tutkimus lopullisesti todisti ME:n fyysiseksi sairaudeksi, osa ME:iin epäluuloisesti suhtautuvista ajatteli potilaan...
Viiden vuoden henkinen hyrskynmyrsky
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 08.04.2022ME viettää minussa uhmaikäisen 5-vuotissynttäreitään 11.6.2022. Puolen vuosikymmenen juhlan kunniaksi on henkisen sopeutumisen välitilinpäätöksen...
Miksi ME vie pyörätuoliin
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 06.04.2022ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti...
Hääkutsu ja ME
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 03.04.2022Sain kesälle hääkutsun. On kiva, että joku edelleen kutsuu kuin eläisin normaalielämää, vaikka tietää sairaushässäkästäni. Potilasyhteisössä on keskusteltu, että on hyvä tapa kutsua ME-potilasta edelleen eikä tehdä...
ME-tietopaketti terveydenhuollolle
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 02.04.2022KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ (ME/CFS) – TIETOPAKETTI TERVEYDENHUOLLOLLE1 MITÄ ME ON2 MITÄ ME-POTILAAN TILANTEESTA TÄYTYY TIETÄÄ3 ME-POTILAS...
Kuinka kohdata ME-potilas
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 01.04.2022Teksti on kirjoitettu terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta, mutta perusasiat ME-potilaasta sopivat kaikille ME-potilaita kohtaaville. ME on määritelty solutason aerobisen energian...
Stigmaa kantavan kohtaaminen
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 31.03.2022Kun kohtaat ME-potilaan ensimmäisen kerran, pöytä ei ole puhdas. Potilaan elämän realiteetit täytyy ymmärtää. Potilaalle sinä voit olla terveydenhuollon ammattilainen, joka on hänelle...
ME-potilaan korvien välissä
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 30.03.2022ME-sairaudessa huomio on vahvasti fyysisen rasituksen seurauksissa, mutta ME invalidisoi päätä yhtä harmillisesti. Aivojen käyttö aiheuttaa oireita siinä missä liikkuminen. Kun liikkuminen...
Mitä kuvat kertovat ME:sta
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 29.03.2022Potilasyhteisöämme aina harmittaa, kun hyvässä ME-lehtijutussa kuvituskuva ei sovi ME-sairauteen. Vääränlaisessa kuvassa ihminen lukee sängyllä rennosti lehteä istuen etunojassa ja...
ME-potilas voi olla vaikeasti aliravittu
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 27.03.2022Vaikeimmin sairaat ME-potilaat ovat täysin vuoteenomia ja tarvitsevat apua perustoiminnoissa. Osalla on suuria vaikeuksia saada riittävästi ravintoa...
Julkisesti leimattu
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 26.03.2022Sain kutsun vammaisena raportoida oikeusministeriölle, mitä julkisesti ja julkisuudessa, internetissä ja mediassa kerrotaan sairaudestani krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS. Minua pyydettiin myös kuvaamaan, millaisia...
ME-potilaan ura uusi urkenevi
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 07.03.2022Potilaskaverin kanssa tänään naureskelimme, että emmepä arvanneet puoli vuosikymmentä sitten, kun ME-sairaus rajoitti elämämme kotiin, millaisia uria meille kehkeytyisi. Emme kykene enää...
ME-potilas osastohoidossa
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 06.03.2022Tiistaina minulla on puhelintreffit Laurin kanssa. Hän ei ole mikään Tinder-mies vaan neurologini. Meille on vuosien saatossa kehittynyt toimiva käytäntö. Kirjoitan ennen soittoaikaa...
Sota tunkee ME-potilaan sänkyyn
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 27.02.2022Olemme 2 vuotta eläneet vaikeita aikoja koronan takia. Omassa kodissa on ollut turvallista ja olen välttynyt koronatartunnalta. Vaikeat ajat vaan...
Lauantaicruisailua
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 14.02.2022(potilasystäväni neuloi ME-potilaan kylmiin jalkoihin ylipolvensukat) Olemme pari kertaa kesässä käyneet maisemahuviajelulla. Viime keväänä ja kesänä siitä tuli ihan varsinainen harrastus ja teimme kymmenisen reissua...
Vammaispalvelutrauma
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 12.02.2022ABSURDI ME-MAAILMA osa 3Tämä bloggaus on osa ABSURDI ME-MAAILMA -sarjaa ja kuvaa vammaispalveluiden tuottamaa traumaa. Osa 1 LUULOSAIRAAKSI STIGMATISOITU kuvaa ME-potilaan kokemuksia terveydenhuollossa, osa 2.1...
ME-stigma haastaa ystävyyssuhteet
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 11.02.2022Mistä tunnet sä ystävänOnko oikea sulle hänAnna meren se selvittääKuka viereesi jääJa jos silloin kun myrsky soiVain sun kumppanis vaikeroiVene...
ME-potilas on työkyvytön työnhakija
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina · 11.02.2022ABSURDI ME-MAAILMA OSA 2.1 ELÄKETAISTELU KEVAN KANSSATämä bloggaus on osa ABSURDI ME-MAAILMA -sarjaa. Osat 2.2 ja 2.3 kuvaavat taistelua puuttuvasta...
