Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.comVaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina. Blogi on konkreettinen kuvaus terveen matkasta vuodessa vuodepotilaaksi ja kolmessa vuodessa sähköpyörätuoliin ja tietopläjäys virusinfektion jälkitilasta.Hyvinvointi#me/cfs #g93.3 #severe me #vaikea me #neurologinen sairaus5Seuraa mua!Sijoitus 172. (hyvinvointi) ja >500. (kaikki blogit)
Ladattu tunti sitten.
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina - postaukset
Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
31.12.2024
31.12.2024117 ME ja mummous
Elämä tapahtuu ja jatkuu ympärillämme. Vuosi sitten en voinut aavistaa, että mennyt vuosi kuluisi lapsenlapsen odotuksen ja mummuksi tulemisen merkeissä. Se mullisti mun maailmain ja tietenkin siihenkin ME tuo oman...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
07.09.2024
07.09.2024Elämäni kesä, kesä 2024
Missäpä olen luurannut, kun edellinen päivitys on toukokuulta? No puutarhassa tietenkin. Keväällä päätin viettää Elämäni Kesän. Kesä alkoi pian vapun jälkeen. Kesäkukat sai istuttaa...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
10.06.2024
10.06.2024115 puutarha pyörätuolin käyttäjälle
Viime syksynä pyhästi päätin, että tänä keväänä en järjestä työleiriä. Sitten näin vaaleanpunaisen purppurakoristeomenapuu Makamikin pärjäävän täällä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
08.06.2024
08.06.2024114 objektiivista näyttöä
ME-potilaan sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksissä lukee usein, ettei objektiivista näyttöä. Itse näen näytön joka kerta, kun lasken jalkani lantiota alemmaksi. Parissa minuutissa...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
17.05.2024
17.05.2024113 feenikslinnut
Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta, moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki. Kun vuodet vierivät,...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
11.05.2024
11.05.2024112 7 vuoden jälkeen toisessa sängyssä osa 2
Koittipa sitten päivä, jona meidän piti lähteä spa-reissuun. Kohtalon ivaa. Kylmä kevät ollut eikä voinut ulkona kuin pyörähtää sähköpyörätuolilla....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
10.05.2024
10.05.2024109 viikon yksinoloon varautuminen
Kuulin, että tuttavamme on lähdössä ulkomaille ja on kaivannut matkaseuraa. Sanoin isännälle, että nyt. Asia oli puheena jo viime kesänä, mutta...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
08.05.2024
08.05.2024111 uudet kakkulat osa 2
Tänään oli silmälääkäri. Optikkoliike mainitaan esteettömäksi, mutta ulko-oven kynnys on sellainen, että pitää mennä peruuttamalla selkä edellä ja ovi kapee ja sitä pitää pitää itse auki...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
30.04.2024
30.04.2024110 7 vuoden jälkeen toisessa sängyssä 1
Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä? Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
26.04.2024
26.04.2024108 uudet kakkulat osa 1
Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
20.04.2024
20.04.2024107 veren maku suussa
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
07.03.2024
07.03.2024106 onko kuulossa vikaa
Perhe on pahin. Monesti käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata toisen sairastumista syystä tai toisesta. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
06.02.2024
06.02.2024105 ME ja yhdenvertaisuuden ongelma
Vein jälleen yhdenvertaisuusvaltuutetun arvioitavaksi yhden saamani hylkäyksen. Työkyvyttömyyseläkkeen. Yhdenvertaisuusvaltuutetun pääasiallinen...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
18.10.2023
18.10.2023103 Nettiviha ja ME
Sorruinpa sitten minäkin nettikeskusteluun, joka kehkeytyi ajankohtaisen Menkää töihin -keskustelun alle. Sitä oli joku lehtihaastattelussa pitänyt vastuuttomana ja sivistymättömänä ja sekös somessa irrotti monet...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
15.09.2023
15.09.2023102 Vaikea ME ja Tinder
Tuli mieleen, että jos nyt joutus uutta miestä laittaan, millaistahan se olis. Eka ajattelin, että promillen luokkaa ois osuma. Mut tokaks hoksasin, että ME vois pysyy kaapissa, mut mä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
04.09.2023
04.09.2023101 Uutta tietoa Maeven nälkiintymisestä
Englannissa väärin syömishäiriöiseksi leimattu Maeve Bootby-O'Neill nääntyi nälkään ilman ravitsemushoitoa. Kuolinsyyn tutkinnassa selvitetään...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
30.08.2023
30.08.2023Kääntöpuoli
3 päivää sitten kurautin pihassa sähköpyörätuolin hiekkakuoppaan suunnitellessaniruukkupuutarhaa ensi kesäksi. Onneksi isäntä ei ollut ehtinyt lähteä puimaan, joten apu oli lähellä. Mutta 160-kiloinen sähkäri oli...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
25.08.2023
25.08.2023ME-potilas muiden silmin
Löysin kansainvälisen ME-yhteisön sivulta kuvan, joka kertoo ne kuuluisat tuhat sanaa, ja voisinkin deletoida kaikki blogini piakkoin 100 postausta ja jättää tilalle vain tämän kuvan. Tätä...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
24.08.2023
24.08.2023Flirttiä ME-sairauden kanssa
ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja. Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
23.08.2023
23.08.2023Hallitusohjelma puuttuu ME-potilaiden syrjintään
Tuoreessa hallitusohjelmassa on kirjaus: Hallitus selvittää vakuutuslääkäreiden ja hoitavien lääkäreiden osuutta ja yhteistyön kehittämisen tarpeita...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
22.08.2023
22.08.2023Ein sanominen
Melkein piti itkeä liikutuksesta.Tyttäreni kautta tutustuin taannoin silloin Suomessa asuneeseen ulkomaalaiseen nuoreen mieheen, joka kävi meillä pari kertaa ja tapasimme häntä myös Helsingissä käydessämme. Vaikka hän...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
21.08.2023
21.08.2023Raivareita
Potilasyhteisöni kokemat tölväisyt ja syrjintä ovat tunkeneet niin syvään alitajuntaani, että uneni perkaavat niitä nykyään.Ensin näin unen uuden henkilökohtaisen avustajan rekrytoinnista. Hän istui vuoteeni laidalla....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
20.08.2023
20.08.2023Kolmenkimppaa
Jos teitillä on puhumattomuutta parisuhteessa, ei hätiä mitiä.Laittakaa tekin henkilökohtainen avustaja avustamaan teittiä isännän kaa kommunikaatiossa.Avustajalle on kerrottu, että isäntä mielellään kävelisi...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
19.08.2023
19.08.2023Ammattilaisverkoston kommentti ME:n hoidosta ...
ME:lla ja Long COVID:lla eli ns. pitkällä koronalla on todettu olevan niin paljon yhtäläisyyttä, että niihin erikoistuneet ammattilaiset ovat...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
18.08.2023
18.08.2023Pippaloiden järkkääminen ja ME
Isojen poikien sauna-illan järjestäminen on pikkuhomma terveenä mutta ME-potilaalle sängystä käsin parin viikon urakka. Siksi tällainen projekti on...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
17.08.2023
17.08.2023Kyläkutsu ja vaikea ME
Mitenhän tällaisen kutsun taas junailisi. Meillä kävi vieras, joka ei tiedä vaikeasta ME:sta juuri muuta kuin että tuolini vieressä oli sähköpyörätuoli ja seurustelin normaalisti 2 tuntia....Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
16.08.2023
16.08.2023Turvassa. Turvatta.
Työssäni terveydenhuollon ammattilaisena törmäsin joskus tilanteisin, joissa vähät voimavarat omaava potilas esimerkiksi syrjäytynyt oli saanut lisätaakakseen hyvin vaativan sairauden kuten vaikkapa keliakian tai...Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
15.08.2023
15.08.2023
14.08.2023
13.08.2023
