Uusi hengitystuki ja sähköpyörätuolin huolto
ovat kuuluneet vahvasti viikkoon, jonka sää oli hyvin vaihteleva. Maanantai alkoi sateisessa ja harmaassa säässä. Sen takia uusi viikko ei...
#hengitystuki
Todiste kevään pölyistä löytyy hengitystuen suodattimesta
Todiste kevään pölyistä löytyy hengitystuen suodattimesta. Pääsiäisviikkoon on kuulunut muun muassa ulkoilua ja jääkiekkoa paikanpäällä. Uusi viikko, vanhat kujeet. Viikko käynnistyi nimittäin hengitystuen huoltotöillä. Käytiin...
Keväiset säät houkuttelivat ulkoilemaan
useaan otteeseen kuluneella viikolla. Lisäksi viikkoon on kuulunut muun muassa hyvää ruokaa. Uusi viikko käynnistyi normaalisti, kun oli hengitystuen letkujen ja...
On lunta tulvillaan – ”kunnon talvi saapui”
ja niin edelleen. Tähän viikkoon on kuulunut muun muassa lumimyrsky, reilusti jääkiekkoa sekä yllättäen pizzaa. Uusi viikko alkoi perinteisesti hengítystuen letkujen huollolla....
Suosituimmat postaukset
39-vuotta mittariin – ”positiivinen yllätys”
tuli tämän viikon keskiviikkona. Tämä on tietenkin Duchennen lihasdystrofian kanssa oikein hyvä saavutus. Uusi viikko, uudet kujeet. Meillä on maanantaina hengítystuen letkujen, maskien...
Airvo
Hengityskatkot menivät niin pahaksi että maanantaina Takkupää soitti hengitystukiyksikköön ja sieltä kehoitettiin menemään osastolle tiistaina. Turussa on pelkästään ALS-potilaita hoitava osasto Kaskenlinnassa, jossa on myös saattohoito-osasto.Huomasi hyvin, e
Vauvan kuulumisia: Ikä 4 päivää (31+1)
Takana on vasta neljä ensimmäistä päivää vastasyntyneiden teholla. Tuntuu, että olisimme olleet täällä jo viikkoja. En voi millään käsittää, että synnytyksestä on niin vähän aikaa, varsinkaan kun oma vointini on jo niin normaali ja todella hyvä. Eilen aamulla
Poskiontelon punkteeraus on turhaan pelätty toimenpide
tullut minulle liiankin tutuksi viime vuosien aikana. Netissä liikkuu aiheesta hyvin erikoisia
Haikeutta, remontointia ja pakkailua – viikon kuulumiset luettavissa
Viikkoon on kulunut lapsenvahtina oloa, pienen pintaremontin aloittelua sekä haikeutta. Ja kuulemma kesän viilein viikko on nyt takana, uskoo ken tahtoo. Jos viikon kuulumiset kiinnostavat niin kannattaa käydä lukemassa. Viime viikolla kirjoitin, että viisitoi
Viikko pulkassa –
Onpahan ollut aikamoinen viikko tällä kertaa, vaikka elokuinen sää ei ole kauheasti houkutellut ulkoilemaan. Viikkoon on mahtunut paljon tapahtumia, kun uusi henkilökohtainen avustaja aloitti työt ja hengitystuki päätti hajota. Maanantai oli iltaan asti aika n
Jännitystä elämään: Hengitystuki veti viimeisen henkäyksen
Jo vuosia minua palvellut Resmedin Stellar 150 ventilaattori, täällä blogissa ja puhekielessä tuttavallisemmin hengitystuki päätti vetää viimeisen henkäyksen maanantai-iltana. Stellarin tarjoama noninvasiivinen ventilaatio (maskin kautta) tukee siis hengittämi
Apuvälineet mahdollistavat täysillä elämisen
Nyt taitaa olla hyvä aika kirjoittaa käytössäni olevista apuvälineistä. Edellinen kirjoitus aiheesta blogiin on kirjoitettu yli kymmenen vuotta sitten. Elämisen kannalta tärkein käytössäni oleva apuväline on ehdottomasti kaksoispaineventilaattori, joka kantaa