Äiti jolla todettiin harvinaissairaus. Tuoreessa blogissa yritetään kuvata elämää leskenä, juuri sairastuneena urheilijanuoren äitinä joka ei suostu antamaan periksi.
Minä olen nyt muutaman kuukauden voinut tosi huonosti. Olen käynyt töissä, hoitanut lapset ja yrittänyt lenkkeillä ja touhuta, mutta voin huonosti. Sydän tykyttelee, henki ei kulje, hengästyn pienemmästäkin ja tulee jatkuvasti etova olo. Olen miettinyt että sy
Oon miettinyt paljon noita Black outteja. Nehän ei ole täysin mustia, niissä on sävyjä, muotoja. Siellä tapahtuu jotain. Nyt sain varmasti hullun maineen mutta se ei ole vain mustaa. Kuulen ääniä, näen hahmoja, aika tuntuu ikuisuudelta vaikka se kestää oikeast
Aloitin uuden työn ja kaikki meni ihanasti, kuukauden… nautin ihmisistä, siitä että päivissäni oli sisältöä ja koin olemassaoloni tärkeäksi. Viimeaikoina olen ollut vähän väsynyt ja lenkki ei ole kulkenut normaalisti ja olen nukkunut paljon. Tänään sitten kun
Kuten edellisessä kirjoittelussani totesin, että leikkaus vaihtui täyttöön suureksi surukseni, ei asia jäänyt siihen. Paria päivää ennen täyttöä sairaalasta soitettiin, tunnistin numeron ja ajattelin että nyt ne peruvat senkin, en vastaa vaan ajan sinne enkä l
Leikkauspäivä läheni lähenemistään. Koska olen yksinhuoltaja erityiselle ja paljon harrastavalle lapselle, vaatii se melkoisen määrän järjestelyjä. Minua jännitti ja yritin valmistautua leikkaukseen parhaalla mahdollisella tavalla. Minulle ominaisella – eli en
Photo by Jens Mahnke on Pexels.com Ei riitä että sairastan harvinaissairautta vaan lisäksi harvinaissairauden sisällä minulle on tullut harvinainen tila joka muodostuu sairaudestani mutta on todella harvinainen. Tietenkin, jos jotain tehdään, vaikka sitten sai
Aina välillä kun rauhoittuu miettimään mennyttä ja pohtimaan tulevaisuutta, tulee väkisin mieleen se, että mitä mä olen tehnyt väärin. Taudilleni ei löydy syytä, ei aiheuttajaa… se on vaan tullut. Mutta mistä se on tullut, eihän tällaiset vaan tulla putkahtele
Lapseni piti tehdä kesän aikana osittainen kasvisto, mutta sitten raukka oli unohtanut kesän kiireissä ja touhotuksissa koko asian. Yhdessä sitten menimme yksi ilta metsään seikkailemaan. Minulla paljasjalkakengät jalassa, koirat mukana ja molemmilla juomapull
Luen kirjaa missä käsitellään asioita jotka ovat suurempia mitä oikeastaan ymmärrämme. Kirjassa käsitellään sitä, miten universumilta voi pyytää asioita, konkreettisia asioita ja kun toiveet ääneen sanoo, tarpeeksi usein sitä tarkoittaen voivat ne toteutua. Al
Intialainen parantaja sanoi että mieli ja keho on yhtä, huolet pitää kirjoittaa ylös, päästää pois sisimmästä. Minusta huokuu surumielisuus hänen mukaansa. Tunnen sen, jokainen soluni kehossa huutaa surua ja tuskaa josta en tunnu pääsevän pois. Koen toki onnel
Sairastumisen jälkeen mulla on ollut tosi huonot yöt. Nukun parin tunnin pätkiä. Oon ihan poikki kokoajan. Mutta toisaalta nukun paljon noita pätkiä. Oon miettinyt mistä voisi johtua tämä huono unisuus… heräilen yöllä siihen että haukon henkeä joten tuon pelko
Olen ollut pitkään hissukseen, olen käynyt jonkun ihmeen mielen mustan kuopan pyörimässä ympäri. En yhtään tiennyt miten nousisin sieltä. Ääni joka katoaa silloin kun sitä vähiten toivoo, vie itsetunnon maihin ja on hankala kommunikoida jos on sairas ja sen ku
Photo by Stacey Koenitz R on Pexels.com Olen nyt ihan oikeasti yrittänyt vertaistukea, olen WA ryhmässä ja Facen vertaistuessa, ne ovat molemmat ilmeisesti jonkun sairastuneen tekemät sivustot, ammattilaisten sivustoilta kun ei vastata niin koetin sitten muuta
Olin tänään kävelemässä, kuuntelin musiikkia ja katselin kaunista luontoa. Sammutin musiikin ja kuuntelin itsenäni ja säikähdin valtavasti. En tuntenut mitään, en yhtään mitään. Tarkoitan että en tuntenut: Polttavaa tunnetta rinnassa, sementtisäkkiä rinnan pää
Tänään oli työterveyspsykologi ennen psykiatrin arviointeja mahdolliseen kuntouttavaan psykiatrian vastaanottoon tai yleensä sellaisen saamiseen. Kamalan kimurattia tämä, mutta mennään sääntöjen mukaan. Kympin tytöt menevät aina. En vaan pysty ymmärtämään tätä
Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon
Oon ollut aina ollut rautainen myös taudeissa, en pidä vikinästä tai kitinästä jos pitää toimia, pikku kuumeet yms. pieni hidaste. Nopeasti liikkeellä ja nopsa toipuminen… Arki hoituu kotona vaikka olen ollut kipeä (nyt ei puhuta koronasta vaan ajasta ennen ko
Olen aina pitänyt luonnosta, haluaisin vaellella päivät pitkät luonnossa ja haaveena on aina ollut jokin oikeasti pitkä vaellus. Tukiverkostoni kanssa olemme tehneet sellaisia päivän reissuja, välillä kevyempiä ja välillä sellaisia että tekisi mieli itkeä viim
Keskiviikkona on se PAH lääkäri, pelottaa aivan vietävästi… En osaa yhtään arvella mitä siellä voitaisiin sanoa. Voin kyllä paremmin, mutta sitten taas tämä katupöly ja siitepöly on saanut voimaan tosi huonosti. Tänäänkin lenkki meni ihan penkin alle ja olin s
#kamala luonto toi eteeni niin mainion sarjakuvan, että en voinut muutakuin purskahtaa nauruun… jotenkin kuvaa elämääni. Lupa murehtia, Huraa!!! Katselin Linkkaria, niinkuin se enää elämääni parantaisi, vanha tottumus, joka päivä linkkarin uusimmat… sieltä pom
Tänään piti olla se psykologi. Olin valmistautunut taas tähän huolellisesti, koska ensimmäinen kerta ja en taaskaan halua itkeä vieraan ihmisen edessä. Olin kerrannut tapahtumat viimeisen puolentoistavuoden ajalta päässäni ja täältä lukien Oireet ja DG, Taudin
Ihana toi aurinko, tekee mieli hypellä lenkillä kokoajan. Mutta en tässä muistanutkaan siitepölyä ja katupölyä joka nyt lumen alta nousee ja raatelee keuhkot ja pirteyden. Normaalina terveenäkin keväät ovat olleet vaikeita mutta silloin olen napsinut allergial
Turvaverkostoni oli koolla jälleen. Olimme yhdessä koko pääsiäisen ja minä sain levätä. Meille tehtiin ruokaa ja mistään ei tarvinnut huolehtia. Olin todella iloinen ja otettu. Rakastan tukiverkostoani! Mutta upein ja paras juttu koko pääsiäisessä oli se, että
Olen aina sietänyt hyvin kaaosta ja väsymystä. En ole mikään siivousintoilija, meillä on kotona siistiä mutta ei liikaa tai tarpeeksi, miten kukakin sen näkee. Nyt viimeisen vuoden aikana olen ajanut kroppaani sellaiseen väsymystilaan että en tunnu kestävän mi
Luet mitä vaan harvinaissairauksista tai mistä vaan sairaudesta joka on pitkä, mutta ei parane niin aina sanotaan että älä anna sairauden määrittää sua. Aluksi olin, että OK ihan fiksua, älä päästä tätä sun päähän. Helpommin sanottu kuin tehty. Kevätaurinko –
Aikaisemmin jo sanoin tuolla että olen aina arvottanut itseni ihmisenä työn kautta. Kissa kiitoksella elää, rakastan työssä kehuja ja kiitosta. Enemmän vastuuta, parempi titteli, enemmän kehuja, palkalla ei niinkään väliä. Pääasia että tunnen olevani jotain, t
Alussa tuolla kerroin oireista ja siitä vuodesta jolloin kukaan ei oikein pitänyt tautia oikeana tautina vaikka ramppasin lääkärissä, kaikki pitivät tautia vaan koronan jälkeisenä ja luulin jo itseäni hulluksi. Helpotus siis oli melkoinen kun viimein joku usko
Olin lapseni pelissä, touhuilemassa kaikkea ja tietenkin katsomassa ja kannustamassa hurjan ylpeänä. Olin yksin sellaisella parvella, muu yleisö oli pääsääntöisesti alakerrassa. Kuvasin samalla pelit valmennukselle. Poikani pelasi jotenkin niin upeasti, että s
Touhujen päivä. Nukuin taas paremmin, joten päätin lähteä lenkille. Menin melkein kuusi kilometriä, toki tuhrasin siihen lumikaaoksessa 1,5 tuntia mutta olipas kivaa. Hyvä mieli! Sitten vielä lapsen esitys harrastuksessa joten päivä ilman tautia päänsisässä on
Tunnen, että päivät muuttuvat mustaksi, joten nyt meidän on löydettävä pieni positiivisuus jokaisesta hetkestä. Siksi tämä osio. Pyrin jokainen päivä laittamaan tänne pienen positiivisen jutun, enemmänkin jos siltä tuntuu. 24.3.23 Sain voimakiven tukiverkoston
