Ajatuksia, tuntemuksia ja kuulumisia elämästä sekä sen sopeuttamisesta yhteen uusimman elämänkumppanini, Mäsä-nimisen sairauden kanssa.
Kuinka usein käyn fysioterapiassa?Käyn Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena säännöllisesti fysio- ja allasterapioissa. Aiemmin kirjoitinkin jo siitä, miksi näissä kuntoutuksissa käyn, mitä hyötyä niistä on, ja miten niitä haetaan. Tässä postauksessa t
Tänään kävin taas Respectalla Tampereella testaamassa apuvälinettä. Tällä kertaa toiminnalliseen sähköstimulaatioon perustuvaa FES-ortoosia, jonka avulla autetaan vasenta jalkaani toimimaan paremmin ja turvallisemmin kävellessä. Aika tähän Respectan järjestämä
Tämän vuoden alusta alkaen fysioterapioideni palveluntuottajaksi vaihtui Neuropirkot.Säännölliset kuntoutukset ovat tärkein osa MS-tautini hoitoaMS-taudin käypähoitosuosituksissakin sanotaan, että säännöllinen liikunta on omahoidon kulmakivi. Liikunta voi para
Kävin keskiviikkona 26.11.2025 Respectalla Tampereella testaamassa Exopulse Mollii -neuromodulaatiopukua. Puvun antaman sähköisen stimulaation avulla vaikutetaan spastisten lihasten antagonisteihin, jolloin luonnollisen refleksimekanismin kautta (resiprokaalin
Kävelykykyni on hiipunut - omatoiminen liikkumiskyky eiEn koe kävelykyvyn menetystä nykyään varsinaisesti rajoitteena, koska minulla on käytössä hyvät apuvälineet. Minulla on juuri minun tarpeitani varten suunniteltu aktiivipyörätuoli. Se on jo toinen pyörätuo
Aika herätellä blogi takaisin henkiinElämä on mennyt eteenpäin. Vuosia on jo ehtinyt kulua edellisestä blogipostauksestani. Tämä blogi olikin silloin alkuaikoina, juuri ms-diagnoosin saatuani, hyvin tärkeä työkalu ja apu itselleni omien ajatusten jäsentelemise
Tätä kuvan siilin lupausta, yrittämistä hengissä pysymiseen, itse kukin taisi noudattaa viime vuoden, 2020, alkuvuodesta lähtien. Helmikuulla saapui maailmanlaajuinen koronapandemia myös Suomeen, ja maaliskuussa laitettiin käytännössä koko maa sulki. Tapahtuma
Aika on mennyt ihan muuhun kuin kirjoittamiseen - Elämiseen!En ole kadonnut minnekään. Aikaa on totta totisesti vierähtänyt siitä, kun viimeksi jotakin tänne kirjoitin. MäSäni kanssa olen oppinut elämään, siinä määrin kuin sitä MäSää nyt edes on mahdollista op
En ole enää pitkään aikaan kirjoittanut kovinkaan usein uusia blogipostauksia. Syynä ei ole se, ettenkö haluaisi kirjoittaa, eikä sekään ettenkö kykenisi kirjoittamaan. Syynä on yksinkertaisesti se, että olen käyttänyt lusikkani muuhun. Elämiseen, kuntoutumise
Kun oireiluni alkoi viime vuoden alussa, aloin kokoamaan tätä palapeliä. Nyt, diagnoosin vuosipäivänä, se on valmis.Takana yksi vuosi virallista yhteiseloa MäSän kanssaTasan vuosi sitten, 24.9.2018, istuin neurologin vastaanotolla kuulemassa, että jo 7 kuukaut
Asennetta tarvitaan!Sopeutuminen elämään sairauden kanssaNyt, kun olen ehtinyt elää jatkuvien MS-taudin oireiden kanssa jo 1,5 vuotta, ja virallisen diagnoosinkin kanssa 10 kuukautta, on tämä uudenlainen elämä jo jokseenkin asettunut uomiinsa. Päivä kerrallaan
Väärä päätös?Voisiko se Kelan käsittelijä, joka kaikessa viisaudessaan nyt on päättänyt, etten ole oikeutettu eläkettä saavan hoitotukeen, tulla vain yhden päivän ajaksi elämään minun ”saappaissani”? Hänen mielestään siis sillä samaisella kellonlyömällä, kun m
Liikkuminen ja rauhoittuminen luonnossa aikaisen aamun tunteina.Voisiko se auttaa myös kipuihin?Miten eroon neuropaattisista kivuista?Olen kärsinyt järkyttävän kovista hermokivuista jo viime syksystä lähtien. Tällä hetkellä olen sitä mieltä, että juuri nämä ki
Kivut ovat ottaneet vallanKunpa saisin edes pienen hetken elää ilman kipuja. Tai jopa kokonaisen päivän! Mutta ei, 24/7 jäätävän kovien hermokipujen kanssa eläminen on minun arkeani. Öisin en pysty kivuiltani nukkumaan. Aamuisin nukahdan, jos vain olen tarpeek
Harkinnanvarainen yksilökuntoutus Maskun Neurologisessa kuntoutuskeskuksessaKuten olen aiemmin kertonutkin Kela myönsi minulle neurologisen linjan moniammatillista yksilökuntoutusta harkinnanvaraisena Maskuun tälle vuodelle. Kuntoutusta on yhteensä 16 päivää,
Kurjuuden kierre - MS oireet pahentavat muita MS-oireitaMinulla on vaikeuksia saada nukutuksi. Ehkä univaikeudet sinälläänkin saattavat olla MS-oire, mutta voivathan ne toki johtua muustakin. Minä olen niistä aika-ajoin kärsinyt, yleensä aina pidempiä jaksoja
Tämä kimppu on vähän kuin minä. Niin viallinen, että myyjä oli jo viemässä sitä roskiin. Minä ostin sen, ja kyllä se vielä tehtävänsä hyvin hoitaa maljakossa keittiön pöydällä. Aina ei jaksa olla positiivinenLuin äsken oman kirjoitukseni Mitä kuuluu nyt? ja hä
"Potilaan tupakanpolttoa tuetaan Champix-nikotiiniriippuvuushoidolla."Kelalle lähteneessä lääkärinlausunnossa tosiaan luki, että neurologini tukee tupakanpolttoani, ei siis sen lopettamista. Onneksi Kela kuitenkin päätti myöntää minulle kuntoutuksen, vaikka ha
Kelan vaikeammaisten kuntoutuksen kilpailuttaminen on herättänyt runsaasti kritiikkiä (ihan aiheesta!) viime aikoina. Laitoinkin aiempaan kirjoitukseeni muutaman linkin aiheesta. Toiveita taitaa nyt olla sen suuntaan, että tällaisesta kilpailutuksessa oltaisii
En fyysisesti halua potkia ketään. Pelkästään kuvainnollisesti.Haluaisin voida elää normaalia elämää keskittymättä ollenkaan sairauteen ja sen tuomiin haasteisiin. Jännäksi asian tekee se, että olen hoksannut tarvitsevani sitä varten ystäviä, jotka sairastavat
EDSS-asteikolla mitataan MS-potilaiden toimintakykyä. 5 kk diagnoosista, 24.1.2019Virallista yhteiseloamme sairauden kanssa on nyt takana muutama kuukausi. Tänään meillä on merkkipäivä viiden yhteisen kuukauden kunniaksi. Koska olen viime aikoina harvemmin jak
Joulukuun 10. päivä kävin kuntoutusohjaajan kanssa täyttämässä hakemuksen harkinnanvaraiseen moniammatilliseen yksilökuntoutukseen Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Kuntoutusta haettiin Kelasta. Kaikki ei mennyt ihan kuin Stömsössä hakemuksen kanssa. H
Keittiössä minulla on satulatuoli, koska jalkani eivät kestä paikallaan seisomista montaa minuuttia.Eihän vaatteita, kenkiä, asusteita, huonekalujakaan valittaessa käytetä valintakriteerinä pelkästään käyttötarkoitusta, vaan väittäisin kyllä, että monelle näit
Kun joka kerta hiuksia harjatessa harja tulee tämän näköiseksi, ei niin kovin usein tee mieli harjata hiuksiaan. Aina minulla on jonkin verran hiuksia lähtenyt, mutta nyt kyllä aika reippaasti irtoilee. Vaikea mennä varmuudella sanomaan, mistä johtuu. Otin kuu
Näinhän se on, mutta helpommin sanottu kuin toteutettu.Olen kuitenkin yrittänyt elää tämän ohjeen mukaisesti. Koko pitkän kevään, kesän ja alkusyksyn ajan tiesin, että minulla todennäköisesti on MS-tauti. En kuitenkaan antanut itseni murehtia sairautta, jota m
Millainen on peruspäivä?Normaali päivä on minulle ihan tarpeeksi kuormittava ilman ennalta suunniteltuja/sovittuja menoja ja tekemisiä. Päiväni sisältää ainakin ulkoilua, lepohetkiä, erilaisia kodin askareita, kaupassa käymistä, ruokaa, saunomista sekä kahvia
Aamulla, täysin unettoman yön jälkeen hörpin puoli pannullista kahvia, jotta saisin itseni liikkeelle. Aika magneettitutkimukseen, tällä kertaa kuvauskohteena selkäydin, oli varattuna täksi aamupäiväksi. Koska minulla iskee paniikki siellä putkessa, joudun ott
Olen aina elänyt sillä asenteella, että asiat onnistuu, kun niin haluaa, päättää, uskaltaa, ja ryhtyy tarvittaviin toimiin onnistumisen saavuttamiseksi. Olin hyvä koulussa. Olen suorittanut monta tutkintoa, joista viimeisimmän vuosi sitten. Olen saanut haluama
Nyt voi sanoa, että on ollut niin rankka viikko, että se on vienyt jaksamiseni äärirajojen yli, ja reippaasti.Maanantaina oli heti aamusta tyttären hoitoneuvottelu hänen sairauteensa liittyen. Sen jälkeen lähdimme apteekin kautta terveysasemalle ottamaan influ
Jo muutenkin täyteen buukatun viikon viimeinen (toivottavasti) käynti sairaalassa oli eilen. Aikaa käskettiin varata 2 - 3 tuntia. En tiennyt etukäteen sen tarkemmin, millaiset nämä neuropsykologin testit ovat. Nehän olivat aika pitkälti sellaiset, kuten olin
