Mikä 22q11.2?
22q11links.blogspot.fiYksityishenkilöiden kertomuksia monialaisesta tuntemattomasta, mutta kovin yleisestä kromosomioireyhtymästä 22q11.2, joka rasittaa elimistön melkeinpä kaikkia elinjärjestelmiä ja oireilee oireyhtymäpotilailla yksilöllisesti.Terveys ja hyvinvointiTunnisteet: 22q11, 22q11 deleetio, 22q, 22q11 finland, 22q11 tutuksiSeuraa 1 kirjautunutta seuraajaaSijoitus >200. (terveys ja hyvinvointi) ja >500. (kaikki blogit)
Ladattu tunti sitten.
Mikä 22q11.2? - postaukset
Keltanokkien terveisiä Kööpenhaminasta
Mikä 22q11.2? · 7 pvKeväällä 2022 hallituksessa keskusteltiin, kuka lähtisi tällä kertaa edustamaan Suomea 22q11 Euroopan jäsenmaiden kokoukseen. Puheenjohtajamme Satu...
Harvinaiset puhuvat harvinaisten kieltä
Mikä 22q11.2? · 08.02.202222.11.2019 Turun kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin värityksen kertovan jostakin pelottavasta oireyhtymästä. En olisi halunnut edes tietää,...
The 4th European 22q11 Conference, Berlin
Mikä 22q11.2? · 07.12.2021The 4th European 22q11 Conference, BerlinTiivistelmä – Satu Salmi, 22q11 Finland, pj. 20.-21.11.2021 järjestettiin tällä kertaa Saksan...
Berliinistä Pasilaan
Mikä 22q11.2? · 28.11.2021Meidän kaikkien harmistukseksi Berliinin konferenssi - The 4th European 22q11 Conference - siirtyi kokonaan etäyhteyksien päähän. Se ei kuitenkaan muuttanut sitä tosiasiaa, että...
Mun salaisuus
Mikä 22q11.2? · 25.05.2021MAANANTAI 17 TOUKOKUU 2021, 17:18 Moiccuu! Tätä postausta olen miettinyt monta vuotta, sitä miten kertoisin asiasta teille tai ylipäätänsä kavereille. Yhtä asiaa olen pitänyt kaikilta uusilta tuttavilta tai vanhoilta...
Erityisestä sisaruudesta sisarusten viikon ku...
Mikä 22q11.2? · 10.04.2021Kaikki lapset ovat erityisiä. Sisarussuhteet ovat erityisiä. Meidän tyttöjen sisaruuteen oman lisänsä tuo Minean sydänvika ja oireyhtymä, jotka...
Vastuullista 22q11.2-lapsen seurantaa Kainuussa
Mikä 22q11.2? · 21.02.2021Tässä jälleen kuulumisia Martan vuosittaiselta osastojaksolta, joka oli taas noin viiden päivän mittainen tutkimusjakso.Osastojaksolla Martta pääsi...
PUPSU esittelee 22q11 Finlandin toimintaa
Mikä 22q11.2? · 25.01.2021Kansainvälistä harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa 28.2.Tänä vuonna Harvinaiset-verkosto järjestää verkon välityksellä...
22q11-näkyvyyspäivä - The 22q11 Day
Mikä 22q11.2? · 27.11.2020Viime sunnuntaina vietettiin 22q11.2-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyspäivää. 22.11. syttyi yli 100 julkisrakennukseen punaiset valot...
22. marraskuuta on 22q11.2-oireyhtymien näkyv...
Mikä 22q11.2? · 16.11.2020Tänä vuonna 22.11. vietetään jo toista kertaa maailmanlaajuista 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivää. Marraskuun 22. päivä illan tullen syttyvät...
Mummon näkökulmasta
Mikä 22q11.2? · 13.11.2020Kolmas suloinen pojantyttäreni syntyi kauniina lumisena talviaamuna. Vedin isosiskot pulkalla Tyksiin tapaamaan uutta pientä pikkusiskoa. Tunnelma oli iloisen riehakas. Sillankaiteelta...
Martan hammastaival - 22q11.2-deleetio -oirey...
Mikä 22q11.2? · 06.11.2020Martalla oli ensimmäinen hammastarkastus Kuhmon hammashoitolalla 1 vuoden ikäisenä. Martta oli jo silloin pelokas näyttämään suutaan...
Japani-harrastuksesta iloa
Mikä 22q11.2? · 01.11.2020Moi!Olen Miki - tai se on lempinimeni. Olen 29 v. ja rakastan Japania yli kaiken. Ja kaikkea siihen liittyvää. Itseasiassa harrastukseni taitaa olla kaiken kaikkiaan: Japani.Aloitin...
Äidinvaistoni oli oikeassa jo alunperinkin
Mikä 22q11.2? · 23.10.2020Odotin kolmatta lastani. Jo odotusaikana tunsin äitinä, että tässä lapsessa on jotakin erilaista. Se vaan tuntui erilaiselta. Lapsi oli jo kohdussa...
Fysioterapia-katsaus á la Liisa ja Aleksiina/...
Mikä 22q11.2? · 16.10.2020Fysioterapian tärkeä osa-alue on hengityksen harjoittaminen. Keuhkojen hyvän toiminnan edellytys on, että hengityslihakset ovat hyvässä kunnossa....
Lauraa kiehtovat animeconit ja Japani
Mikä 22q11.2? · 09.10.2020Moi! Oon Laura, 28-vuotias ja kotoisin Kuopiosta. Mun harrastuksiin kuuluvat animeconit ja kirjeenvaihto. Oon harrastanut näitä jo pienestä lähtien....
Sopparilta virtaa ja vertaistukea
Mikä 22q11.2? · 02.10.2020Kahden erityislapsen perheessä ei aina jakseta tai edes pystytä tekemään samoja asioita kuin muut perheet, ja ulkopuolisuuden, jopa yksinäisyyden...
Yhdistyksemme hallitusväki voimautumassa ja v...
Mikä 22q11.2? · 30.09.2020Harso ry, eli Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry, järjesti menneenä viikonloppuna jäsenjärjestöilleen koulutusviikonlopun...
Musiikki vie Jani-Petriä mennessään
Mikä 22q11.2? · 24.09.2020Hei! Olen Jani-Petri, kohta 35 v. ja ajattelin kertoa teille mukavasta harrastuksestani – soittamisesta.Aloitin soittamisen 13-vuotiaana. Aloitin...
Fysioterapia-katsaus á la Liisa ja Aleksiina/...
Mikä 22q11.2? · 24.09.2020Hei! Olen Liisa ja lupasin kertoa jotakin Aleksiinan fysioterapiasta.Aleksiina on nuori, aikuinen nainen, jolla on kromosomioireyhtymä...
22q11 ja rippikouluasiaa
Mikä 22q11.2? · 17.09.2020Tässä blogi-postauksessa kuulette kahden erityisnuoren omia ajatuksia rippikoulun käymiseen liittyen. Rinnalla peilailemme myös heidän äitiensä mietteitä asiasta.-----"Olen Aada, kohta...
Adelen hammastarkastus elokuussa 2020
Mikä 22q11.2? · 11.09.2020- Jännittää! Tämä ei ole yhtään kivaa, pohtii Adele napakasti, kun kotona aletaan puhua hammaslääkäriin menosta. Adele on nyt melkein 6-vuotias...
Aikuisen naisen elämää 22q11.2-oireyhtymän ka...
Mikä 22q11.2? · 04.09.2020Hei! On todella hienoa saada kirjoittaa tähän blogiin. Koskaan en ole mitään blogi-juttuja kirjoittanut, mutta kerta se on ensimmäinenkin.Olen Hanna...
22q11.2-lapsen kuivaksi opettelusta
Mikä 22q11.2? · 30.08.2020Mintun (4 v.) äiti pohtii, että miksi Minttu ei halua tai pysty tekemään tarpeitaan pottaan tai WC-pönttöön. He harjoittelevat joka päivä sekä kotona...
Erityisen ekaluokkalaisen kanssa perhosia vatsassa
Mikä 22q11.2? · 12.08.2020Tutut rutiinit muuttuvat huudoksi: Ei! En pese hampaita, en mene pesulle, en syö, en mene nukkumaan, haluun pelata, haluun kattoo ohjelmaa!Sitten...
Osaavaa 22q11.2-hoitoa Kainuussa - Martta-tyt...
Mikä 22q11.2? · 20.02.2020Hei!Onpa upeaa saada kunnia olla aivan ensimmäinen 22q11 Finlandin hallituksen ulkopuolinen kirjoittaja tässä blogissa - suurkiitos!Tässä...
Perjantaina 22.11.2019 vietettiin Suomessa en...
Mikä 22q11.2? · 13.01.2020Loppuvuoden 2019 kansainvälinen #22qNovemberAwareness -kuukausi ja sen huipennuksena ensimmäisen kansainvälisen 22q11-näkyvyyspäivän vietto oli...
22q11-konferenssi Barcelonassa 16.-17.11.2019
Mikä 22q11.2? · 13.01.2020The 3rd European 22q11 DS Conference in BarcelonaAika: La-su 16.-17.11.2019Paikka: Disseny Hub, BarcelonaKolmas 22q11 Europen eli Euroopan alueen...
SUOMEN BLOGIT TOP-10
1. Kutsu vapauteen 69 2. Reunalla pelottaa 6 3. Mirvaannamarian 62 4. Näyttää oikein hyvältä 3 5. Henriikka Johanna 14 6. Palasia arjestani 25 7. My project is me 48 8. Mielekäs miellekartta 26 9. Jennikatjawellness 9 10.Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina 6 Katso koko lista Top-listat päivitetään maanantaisin. Päivitetty viimeksi 27.6.2022.SUOSITUT POSTAUKSET
Tylsän toistuvaaReunalla pelottaa
Juhannus, nyt jo!Kunnolla Kuntoon
Verikokeita, treeniä ja HavaijiTaviksesta fitiksi
