Harvinaisen ääni
harvinaisenaani.fiBlogi on kuvausta siitä, kun elämä harvinaisen sairauden kanssa ei ole vain sairastamista. Harvinaisen spesiaali elämä syntyy monenlaisesta mielenvirkistyksestä.Terveys ja hyvinvointiTunnisteet: mielenvirkistystä, kortisoni, nmo, luovuuden puuskassa, rollaattoriSeuraaSijoitus >200. (terveys ja hyvinvointi) ja >500. (kaikki blogit)
Ladattu yli 2h sitten.
Harvinaisen ääni - postaukset
Kun elämä ei ole sairastamista: TOP 3 -mielen...
Harvinaisen ääni · 28.02.2021Vuosien varrella on käynyt joskus niin, että kun olen hehkuttanut ja tuulettanut mahtavaa vointia ja kuntoa, NMOSD on oikaissut naista takavasemmalta...
Fysioterapiassa kuntoutuen
Harvinaisen ääni · 11.12.2020Tämän vuoden joulua odotellessani tuntuu uskomattomalta, että on kulunut jo hieman yli vuosi kahden ja puolen viikon sairaalaosastojaksosta ja sitä seuranneesta viiden viikon...
Tarinan lumossa
Harvinaisen ääni · 29.10.2020Postaus sisältää affiliatelinkin, joka on merkitty (*) merkillä.
Ruskaretkellä
Harvinaisen ääni · 04.10.2020Kun elämä ei ole vain sairastamista. Tähän syksyyn on ollut välillä vaikea poimia mielenvirkistystä. Hädin tuskin olin alkanut toipua elokuisesta pahenemisvaiheesta, joka vei vasemman jalan lämmönvaihtelutunnon ja...
Tuhannen NMO
Harvinaisen ääni · 28.08.2020Torstaina 13. elokuuta tuntuu fantastiselta: menen fysioterapiaan kesätauon jälkeen ja ehdotan, että nyt voisi tehdä vähän voimaharjoituksia ja pyydän, että fysioterapeuttini käsittelisi lapaluiden ja SI-nivelen alueen...
Lukatherin Omaelämäkertaa suoraan suoneen
Harvinaisen ääni · 02.07.2020Postaus sisältää affeliate-linkin, joka on merkitty (*) -merkillä.
Reumatismi kolottaa
Harvinaisen ääni · 23.05.2020Niin, kun on se reumakin. Sairastuin lastenreumaan vuonna 1984, kun olin 13-vuotias. Muistan, että kuudennen luokan keväällä ranteisiini sattui, kun tein puolivoltteja. Niitä piti tehdä paljon, koska se oli tietynlainen...
Puolen vuoden paranemisaika
Harvinaisen ääni · 19.04.2020Nyt on kulut puoli vuotta siitä, kun rajun pahenemisvaiheen oireiden hoito, yhteensä 5 gramman kortisonipläjäys IV:sti ja viisi plasmafereesiä oli suoritettu. NMO on harvinainen sairaus,...
Marin tarinat
Harvinaisen ääni · 04.04.2020Postaus sisältää affiliatelinkin, joka on merkitty (*) merkillä.
Koronavirusta karttaen
Harvinaisen ääni · 22.03.2020Olen vahvasti immunosupressoitunut henkilö, mikä tarkoittaa sitä, että vastustuskykyni on merkittävästi alentunut. Söin vuodesta 2015 neuromyelitis opticaan Azamun-nimistä lääkettä, joka...
Hiihtotavoite saavutettu
Harvinaisen ääni · 12.03.2020Tavoitteeni oli hiihtää tänä keväänä. Aika monta kertaa seisoin itse kysymysmerkkinä aiheen edessä. Ei se taida onnistua, oikea jalka on välillä vähän jännä. Entä jos kramppaa? Krampit...
Harvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti
Harvinaisen ääni · 28.02.2020Minä haluaisin käyttää korkokenkiä. Olisi huippua, jos voisi lasketella. Olisi ihana, jos voisi vielä soittaa viulua. Neuromyelitis optica (NMO) on...
Sairaus ja ravinto
Harvinaisen ääni · 14.02.2020Kun Devic eli NMO aika ajoin nostaa päätään, mielessäni pyörii luonnollisesti monenlaisia ajatuksia. On jännää, kun en juuri sairastele flunssia tai muutakaan eikä verikokeissaan näy pahenemisvaiheiden aikana mitään...
Bloggaajaksi 7 päivässä
Harvinaisen ääni · 10.02.2020Postaus sisältää affiliatelinkkejä, affiliatelinkit merkitty (*) merkillä.
Kakkahymiö
Harvinaisen ääni · 30.01.2020En pysty suoralta kädeltä sanomaan, montako Devicin taudin pahenemisvaihetta minulla on ollut. Useita. Välillä on ollut yli vuodenkin remissio eli rauhallinen vaihe, jolloin olen elänyt hyvin tavallista elämää. Kaksi...
Apuvälineiden TOP 5
Harvinaisen ääni · 24.01.2020Arkea helpottavista apuvälineistä ei ole usein kummempaa käsitystä, ennen kuin niitä joutuu itse käyttämään. Nivelreuman takia meiltä on löytynyt jykeväkahvaisia leikkuuveitsiä, saksia sekä erilaisia purkinavaajia. Kun...
Harrastuksesta työksi
Harvinaisen ääni · 16.01.2020Sairastan Devicin tautia, mutta olen työssä käyvä tavallinen nainen. Olen koulutukseltani filosofian maisteri musiikkitieteestä, ja olen työskennellyt suurimman osan työurastani...
